Tylko 54% brytyjskich 5-latków urodzonych z rozszczepem obejmującym podniebienie ma mowę porównywalną z rówieśnikami, a w przypadku obustronnego rozszczepu wargi i podniebienia odsetek spada do 24% (CRANE Database, Raport roczny 2025). W Stanach Zjednoczonych rozszczep wargi z rozszczepem podniebienia lub bez dotyczy 1 na 1.032 urodzeń (National Birth Defects Prevention Network, Stallings i wsp. 2024), a badanie randomizowane wykazało, że przesunięcie plastyki podniebienia z 12 na 6 miesięcy życia obniżyło odsetek niewydolności podniebienno-gardłowej w wieku 5 lat z 15,0% do 8,9% (badanie TOPS, NEJM 2023). Poza systemami krajów wysokodochodowych szacuje się, że 616.655 rozszczepów pozostaje niezoperowanych w 113 krajach o niskich i średnich dochodach (Carlson i wsp., World Journal of Surgery 2016). Zebraliśmy dane z CDC i National Birth Defects Prevention Network, brytyjskiego rejestru i audytu rozszczepów (CRANE), badania TOPS, analiz Global Burden of Disease 2021, raportów Smile Train oraz recenzowanych przeglądów systematycznych. Szerszy obraz trudności komunikacyjnych u dzieci znajdziesz w naszym zestawieniu statystyk opóźnionego rozwoju mowy u dzieci i wczesnej interwencji.
TL;DR
- Rozszczep wargi z rozszczepem podniebienia lub bez występuje u 9,69 na 10.000 żywych urodzeń w USA, czyli 1 na 1.032 (NBDPN, Stallings i wsp., Birth Defects Research 2024).
- W Wielkiej Brytanii rozszczep dowolnego typu dotyczy 1 na 660 urodzeń (CRANE Database, Podsumowanie wyników 2025).
- 54% brytyjskich 5-latków z rozszczepem obejmującym podniebienie spełniło standard mowy 1, czyli mowę porównywalną z rówieśnikami (CRANE Database, Raport roczny 2025).
- Standard 1 spełniło 69% dzieci z samym rozszczepem podniebienia, 44% z jednostronnym i 24% z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia (CRANE Database, Raport roczny 2025).
- Plastyka podniebienia w wieku 6 wobec 12 miesięcy: niewydolność podniebienno-gardłowa w wieku 5 lat u 8,9% wobec 15,0%, ryzyko względne 0,59 (badanie TOPS, NEJM 2023).
- 14% brytyjskich dzieci przeszło wtórną operację poprawiającą mowę przed 5. rokiem życia, przy rozpiętości między ośrodkami od 4% do 32% (CRANE Database, Raport roczny 2025).
- Zbiorczy odsetek przetok po pierwotnej plastyce podniebienia wynosi 8,6%, 95% przedział ufności 6,4 do 11,1 (Hardwicke i wsp., Plastic and Reconstructive Surgery 2014).
- 65,1% amerykańskich plastyk podniebienia w krajowym rejestrze chirurgicznym mieściło się w zalecanych przedziałach wieku (Koh i wsp., Journal of Craniofacial Surgery 2024).
- W wieku 1 roku płaski tympanogram w co najmniej jednym uchu stwierdzono u 69,7% niemowląt operowanych w wieku 6 miesięcy i 88,1% z grupy 12-miesięcznej (badanie TOPS, NEJM 2023).
- U 38% z 7.116 dzieci z rozszczepem ocenionych audiologicznie w Anglii stwierdzono niedosłuch (CRANE Database, Raport roczny 2024).
- W 2021 roku z rozszczepem twarzoczaszki żyło około 4,12 miliona osób, a w tym roku odnotowano 183.302 nowe przypadki (GBD 2021, Wang i wsp., Frontiers in Medicine 2025).
- Szacuje się, że 616.655 rozszczepów pozostawało niezoperowanych w 113 krajach o niskich i średnich dochodach (Carlson i wsp., World Journal of Surgery 2016).
1. Częstość występowania w Stanach Zjednoczonych i na świecie
Zasady liczenia wyjaśniają większość pozornej różnicy między krajami. Amerykański nadzór epidemiologiczny podaje rozszczep wargi (z rozszczepem podniebienia lub bez) oddzielnie od samego rozszczepu podniebienia, podczas gdy brytyjski rejestr podaje jedną liczbę dla wszystkich typów rozszczepu. Po zsumowaniu dwóch wartości CDC (1/1.031 + 1/1.563 = 0,00161, czyli mniej więcej 1 na 621 urodzeń, to nasze obliczenie przy założeniu, że kategorie się nie nakładają) łączny wynik dla USA mieści się w tym samym zakresie co brytyjskie 1 na 660 urodzeń.
Amerykański wskaźnik również powoli spada. Rozszczep wargi z rozszczepem podniebienia lub bez wynosił 10,47 na 10.000 żywych urodzeń w latach 1999-2001 i 9,69 w latach 2016-2020, choć przedziały ufności dwóch ostatnich okresów się nakładają (krajowe szacunki NBDPN, Stallings i wsp. 2024). W skali globalnej WHO podaje zakres zamiast oszacowania punktowego i zaznacza duże zróżnicowanie między badaniami i populacjami.
| Metryka | Wartość | Źródło |
|---|---|---|
| Rozszczep wargi z rozszczepem podniebienia lub bez, USA, 2016-2020 | 9,69 na 10.000 żywych urodzeń (95% przedział ufności 9,55-9,84); 1 na 1.032; około 3.560 przypadków rocznie | NBDPN, Stallings i wsp., Birth Defects Research 2024 |
| Sam rozszczep wargi, USA, 2016-2020 | 3,38 na 10.000 żywych urodzeń (95% przedział ufności 3,29-3,46); 1 na 2.963; około 1.240 przypadków rocznie | NBDPN, Stallings i wsp., Birth Defects Research 2024 |
| Sam rozszczep podniebienia, USA | Około 1 na 1.563 dzieci | CDC, Cleft Lip / Cleft Palate (2026) |
| Trend w USA, rozszczep wargi z rozszczepem podniebienia lub bez | 10,47 (1999-2001), 10,63 (2004-2006), 10,00 (2010-2014), 9,69 (2016-2020) na 10.000 | NBDPN, Mai i wsp. 2019 oraz Stallings i wsp. 2024 |
| Rozszczep dowolnego typu, Wielka Brytania | 1 na 660 urodzeń | CRANE Database, Podsumowanie wyników 2025 |
| Rozszczepy twarzoczaszki, zakres globalny | Od 1 na 1000-1500 urodzeń | WHO, Karta informacyjna o zdrowiu jamy ustnej 2025 |
| Rozszczep wargi z rozszczepem podniebienia lub bez, 54 rejestry w 30 krajach | 9,92 na 10.000 (ponad 7,5 miliona urodzeń, 2000-2005) | IPDTOC Working Group, Cleft Palate-Craniofacial Journal 2011 |
| Nowe przypadki rozszczepu twarzoczaszki na świecie, 2021 | 183.302 (95% przedział niepewności 135.255-241.691), spadek o 24,79% od 1990 roku | GBD 2021, Wang i wsp., Frontiers in Medicine 2025 |
Najnowsze dostępne dane: międzynarodowe porównanie rejestrów to IPDTOC 2011, obejmujące urodzenia z lat 2000-2005. Amerykańskie szacunki łączą 13 populacyjnych programów nadzoru obejmujących 4.141.961 żywych urodzeń, a CDC zaokrągla główną wartość do 1 na 1.031 na swojej stronie o rozszczepie wargi i podniebienia. Zakres WHO pochodzi z jej karty informacyjnej o zdrowiu jamy ustnej.
2. Termin pierwotnej operacji
Termin to jedyna zmienna w tym zestawieniu, za którą stoją dowody z badania randomizowanego. W badaniu TOPS 558 niemowląt z izolowanym rozszczepem podniebienia w 23 ośrodkach w Brazylii, Danii, Norwegii, Szwecji i Wielkiej Brytanii przydzielono do operacji w wieku 6 lub 12 miesięcy, a niewydolność podniebienno-gardłowa w wieku 5 lat wystąpiła u 8,9% dzieci z grupy 6-miesięcznej wobec 15,0% z grupy 12-miesięcznej (Gamble i wsp., NEJM 2023). Wcześnie operowana grupa była też do przodu w wieku 1 roku: 84,3% wytwarzało gaworzenie kanoniczne wobec 63,6% (ryzyko względne 1,32; 95% przedział ufności 1,19 do 1,48).
Rzeczywiste terminy są znacznie dalej od tych z badania. W amerykańskim rejestrze chirurgicznym średni wiek w chwili plastyki podniebienia wynosił 655,08 dnia (około 21,5 miesiąca, 655,08 / 30,44), przy odchyleniu standardowym większym niż średnia, co wskazuje na długi ogon późnych operacji. Oznacza to, że 34,9% plastyk podniebienia (100 minus 65,1) wypadło poza zalecanymi przedziałami wieku (Koh i wsp., Journal of Craniofacial Surgery 2024).
| Metryka | Wartość | Źródło |
|---|---|---|
| Zalecany termin plastyki wargi, USA | W pierwszych 12 miesiącach życia | CDC, powołując się na ACPA Parameters of Care |
| Zalecany termin plastyki podniebienia, USA | W pierwszych 18 miesiącach życia lub wcześniej, jeśli to możliwe | CDC, powołując się na ACPA Parameters of Care |
| Średni wiek w chwili plastyki podniebienia, Pediatric NSQIP 2012-2020 (N = 13.735) | 655,08 dnia (SD 694,43); 65,1% w zalecanym przedziale wieku | Koh i wsp., Journal of Craniofacial Surgery 2024 |
| Średni wiek w chwili plastyki wargi, Pediatric NSQIP 2012-2020 (N = 9.374) | 200,99 dnia (SD 251,12); 69,0% w zalecanym przedziale wieku | Koh i wsp., Journal of Craniofacial Surgery 2024 |
| Średni wiek w chwili plastyki podniebienia, Kids’ Inpatient Database 1997-2009 (7.218 dzieci) | 12,1 miesiąca (95% przedział ufności 12,0-12,3) | Harb i wsp., Cureus 2021 |
| Plastyki podniebienia wykonane przed 7. miesiącem życia, Kalifornia 2000-2021 | 12.169 z 52.007 (23,3%) | Stanton i wsp., Journal of Craniofacial Surgery 2025 |
| Cele i opóźnienia brytyjskich ośrodków, 2024 | Większość ośrodków dąży do plastyki wargi do 3. lub 4. miesiąca i plastyki podniebienia do 9. miesiąca; 33% zgłosiło opóźnienia | CRANE Database, Raport roczny 2025 |
| Niewydolność podniebienno-gardłowa w wieku 5 lat, operacja w wieku 6 wobec 12 miesięcy | 8,9% (21/235) wobec 15,0% (34/226); ryzyko względne 0,59 (95% przedział ufności 0,36 do 0,99; P = 0,04) | Badanie TOPS, Gamble i wsp., NEJM 2023 |
Dostęp do terminowej operacji nie jest równo rozłożony nawet w obrębie USA. W Kids’ Inpatient Database skorygowany średni wiek w chwili plastyki podniebienia wynosił 15,7 miesiąca u dzieci azjatyckich wobec 12,1 miesiąca u dzieci białych (różnica 3,60 miesiąca, p<0,0001) oraz 14,3 miesiąca na Środkowym Zachodzie wobec 12,9 miesiąca na Północnym Wschodzie (Harb i wsp., Cureus 2021). Najnowsze dostępne dane: ta analiza bazy kończy się na 2009 roku. Opieka zespołowa odbywa się w akredytowanych ośrodkach: ACPA wylicza około 200 zatwierdzonych zespołów w USA i Kanadzie (ACPA, What Is a Cleft Team).
3. Wyniki mowy w wieku 5 lat
Średnia krajowa ukrywa silne zróżnicowanie według typu rozszczepu. Mowę na poziomie standardu 1 osiągnęło 69% dzieci z samym rozszczepem podniebienia, ale tylko 24% dzieci z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia, czyli różnica 45 punktów (69 minus 24) w obrębie jednego systemu ochrony zdrowia (CRANE Database, Raport roczny 2025). Dziewczynki radziły sobie też lepiej niż chłopcy (58% wobec 51%, p=0,008).
Liczy się również miejsce leczenia. Odsetki standardu 1 wahały się od 33% do 71% w brytyjskich ośrodkach rozszczepowych, a to zróżnicowanie utrzymało się po korekcie na typ rozszczepu, zakres zajęcia podniebienia twardego, sekwencję Pierre’a Robina i płeć. Wynik z 2025 roku jest o 3 punkty niższy niż 57% raportowane dla dzieci urodzonych w latach 2015-2017. Osoby odpowiedzialne w audycie za mowę przestrzegają, że pandemia zakłóciła zbieranie danych dla kohorty urodzonej w 2016 roku, co omawiamy w naszych statystykach opóźnienia mowy i języka we wczesnym dzieciństwie.
| Metryka | Wartość | Źródło |
|---|---|---|
| Standard mowy 1 (brak problemu strukturalnego, brak cech mowy rozszczepowej wymagających interwencji), urodzenia 2016-2018 | 54% ogółem (rozpiętość między ośrodkami 33%-71%, p<0,001); sam rozszczep podniebienia 69%, jednostronny rozszczep wargi i podniebienia 44%, obustronny rozszczep wargi i podniebienia 24% (p<0,001) | CRANE Database, Raport roczny 2025 |
| Standard mowy 2a (brak cech strukturalnie uwarunkowanych zaburzeń mowy, brak operacji mowy w wywiadzie) | 74% (rozpiętość między ośrodkami 60%-88%) | CRANE Database, Raport roczny 2025 |
| Standard mowy 3 (brak istotnych cech mowy związanych z rozszczepem, które mogą wymagać terapii lub operacji) | 62% (rozpiętość między ośrodkami 40%-76%), spadek z 65% dla urodzeń 2015-2017 | CRANE Database, Raport roczny 2025 |
| Zrozumiałość oceniona jako ‘prawidłowa’, jednostronny rozszczep wargi i podniebienia, po centralizacji w Wielkiej Brytanii wobec stanu sprzed | 56,3% (Cleft Care UK) wobec 19,6% (CSAG 1998), p < 0,001 | Sell i wsp., Cleft Care UK Part 4, 2015 |
| Nosowanie otwarte, jednostronny rozszczep wargi i podniebienia, po centralizacji wobec stanu sprzed | 10,2% (25/245) wobec 17,6% (42/238); ryzyko względne 0,58 | Sell i wsp., Cleft Care UK Part 4, 2015 |
| Odsetek poprawnych spółgłosek w wieku 5 lat, izolowany rozszczep podniebienia | Mediana 88,9 zarówno w grupie operowanej w wieku 6, jak i 12 miesięcy | Badanie TOPS, Gamble i wsp., NEJM 2023 |
| Zrozumiałość mowy w wieku 5 lat, obustronny rozszczep wargi i podniebienia, jeden ośrodek (n = 52) | Całkowicie zrozumiała 25,0%; w większości zrozumiała mimo pewnych błędów 44,2% | Koh i wsp., Archives of Plastic Surgery 2024 |
Najnowsze dostępne dane: badanie mowy Cleft Care UK objęło 248 pięciolatków urodzonych między kwietniem 2005 a marcem 2007 roku. Pozostaje ono punktem odniesienia, ponieważ porównało wyniki sprzed i po scentralizowaniu brytyjskiej opieki nad rozszczepami w ośrodkach o dużej liczbie zabiegów. Nieco poniżej 20% dzieci zarówno w zbiorze sprzed, jak i po zmianie nadal znajdowało się w dwóch najcięższych kategoriach zrozumiałości.
4. Niewydolność podniebienno-gardłowa, przetoka i wtórna operacja mowy
Odsetki wtórnych operacji opisują lokalną praktykę w takim samym stopniu jak potrzeby kliniczne. Brytyjskie ośrodki rozszczepowe różniły się od 4% do 32% dzieci poddanych przed 5. rokiem życia operacji niewydolności podniebienno-gardłowej lub zamknięciu przetoki w celu poprawy mowy, przy wartości krajowej 14% (CRANE Database, Raport roczny 2025). Wśród 188 dzieci, które ją przeszły, u 59% nie stwierdzono potem problemów strukturalnych, a u 42% nadal one występowały. Dalsze 14% z 1.116 dzieci bez takiej operacji nadal wykazywało objawy strukturalnie uwarunkowanego problemu z mową.
Badanie TOPS pokazuje to samo napięcie. Grupa operowana w wieku 6 miesięcy miała mniej niewydolności podniebienno-gardłowej w wieku 5 lat, ale więcej wtórnych operacji z tego powodu (9,7% wobec 5,9%), czego nie przewidziałby sam główny wynik. Technika również przesuwa poziom wyjściowy: zbiorcze odsetki operacji korygujących mowę wyniosły 19% po plastyce liniowej podniebienia wobec 6% po plastyce Z (Hofman i wsp., Clinical Oral Investigations 2023).
| Metryka | Wartość | Źródło |
|---|---|---|
| Wtórna operacja mowy przed 5. rokiem życia, Wielka Brytania | 14% (188 dzieci); rozpiętość między ośrodkami 4%-32%, p<0,001 | CRANE Database, Raport roczny 2025 |
| Średni wiek w chwili operacji niewydolności podniebienno-gardłowej, Pediatric NSQIP 2012-2020 (N = 3.026) | 7,58 roku (SD 3,98); 27,7% w zalecanym przedziale wieku | Koh i wsp., Journal of Craniofacial Surgery 2024 |
| Potrzeba operacji korygującej mowę, kohorta 239 pacjentów po pierwotnej plastyce podniebienia w latach 2008-2017 | 49% | Hofman i wsp., Cleft Palate-Craniofacial Journal 2026 |
| Wtórna operacja niewydolności podniebienno-gardłowej, plastyka podniebienia w wieku 6 wobec 12 miesięcy | 9,7% (27 dzieci) wobec 5,9% (16 dzieci) | Badanie TOPS, Gamble i wsp., NEJM 2023 |
| Przetoka po pierwotnej plastyce, operacja w wieku 6 wobec 12 miesięcy | 15,0% (40/266) wobec 12,9% (33/256); ryzyko względne 1,17 (95% przedział ufności 0,76 do 1,79) | Badanie TOPS, Gamble i wsp., NEJM 2023 |
| Zbiorczy odsetek przetok po pierwotnej plastyce podniebienia (44 badania, 9.294 pacjentów) | 8,6% (95% przedział ufności 6,4 do 11,1); 17,9% przy rozszczepie wargi i podniebienia wobec 5,4% przy samym rozszczepie podniebienia | Hardwicke i wsp., Plastic and Reconstructive Surgery 2014 |
| Zbiorczy odsetek operacji korygujących mowę według techniki (54 badania) | Plastyka liniowa 19% (95% przedział ufności 15-24); plastyka Z 6% (95% przedział ufności 4-9); płaty policzkowe 7% (95% przedział ufności 4-11) | Hofman i wsp., Clinical Oral Investigations 2023 |
| Operacja niewydolności podniebienno-gardłowej, plastyka podniebienia przed 7. miesiącem wobec po 11. miesiącu, Kalifornia | 1,2% wobec 6,1% | Stanton i wsp., Journal of Craniofacial Surgery 2025 |
Wartości odstające leżą daleko powyżej średnich zbiorczych. Obok 49% w kohorcie z 2026 roku koreańska seria 52 dzieci z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia odnotowała wtórną plastykę podniebienia u 51,9% przed 5. rokiem życia (Koh i wsp., Archives of Plastic Surgery 2024). Drugą luką jest termin: w amerykańskim rejestrze mniej niż 3 na 10 operacji niewydolności podniebienno-gardłowej mieściło się w zalecanym przedziale wieku.
Najnowsze dostępne dane: metaanaliza dotycząca przetok pochodzi z 2014 roku. Rezonans w tych audytach oceniają percepcyjnie przeszkoleni słuchacze; miary instrumentalne stosowane gdzie indziej w poradniach głosu omawiamy w naszych statystykach akustycznej analizy głosu.
5. Słuch, wysiękowe zapalenie ucha środkowego i potrzeba terapii mowy
Problemy ucha środkowego są normą w niemowlęctwie i ustępują powoli. W wieku 1 roku 88,1% niemowląt z grupy operowanej w wieku 12 miesięcy miało płaski tympanogram w co najmniej jednym uchu, wobec 69,7% operowanych w wieku 6 miesięcy (badanie TOPS, NEJM 2023). W wieku 5 lat obie grupy się zrównały, a nieprawidłowy wynik audiometrii tonalnej w co najmniej jednym uchu miało około 4 na 10 dzieci w każdej z nich. Wczesna przewaga słuchowa się nie utrzymała.
Słuch i wyniki mowy idą w parze. W kohorcie Cleft Care UK wysiękowe zapalenie ucha środkowego w wywiadzie wraz z niedosłuchem wiązało się z prawie trzykrotnie wyższymi szansami na słabą zrozumiałość mowy (Hall i wsp., Cleft Care UK Part 2, 2017). Najsłabszym ogniwem jest dalsza obserwacja: w Anglii tylko u 72% dzieci z rozszczepem podniebienia (z rozszczepem wargi lub bez) odnotowano ocenę audiologiczną, wobec sugerowanego wzorca 100% (CRANE Database, Raport roczny 2024). Wśród dzieci z prawidłowym wynikiem przesiewu noworodkowego przemijający niedosłuch przewodzeniowy odnotowano później u 17% dzieci z rozszczepem podniebienia (z rozszczepem wargi lub bez) wobec 2% dzieci z samym rozszczepem wargi.
| Metryka | Wartość | Źródło |
|---|---|---|
| Płaski tympanogram w co najmniej jednym uchu w wieku 1 roku, plastyka podniebienia w wieku 6 wobec 12 miesięcy | 69,7% (122/175) wobec 88,1% (177/201); ryzyko względne 0,79 (95% przedział ufności 0,71 do 0,88) | Badanie TOPS, Gamble i wsp., NEJM 2023 |
| Nieprawidłowa audiometria w polu swobodnym w wieku 1 roku, plastyka podniebienia w wieku 6 wobec 12 miesięcy | 29,3% (51/174) wobec 50,3% (87/173); ryzyko względne 0,58 (95% przedział ufności 0,44 do 0,77) | Badanie TOPS, Gamble i wsp., NEJM 2023 |
| Nieprawidłowa audiometria tonalna w co najmniej jednym uchu w wieku 5 lat | 40,0% (78/195) wobec 38,0% (70/184); ryzyko względne 1,05 (95% przedział ufności 0,82 do 1,35) | Badanie TOPS, Gamble i wsp., NEJM 2023 |
| Wynik audiologiczny po przesiewie noworodkowym, dzieci z rozszczepem, Anglia (urodzenia 2006-2021) | Z 7.116 ocenionych: 47% prawidłowy słuch w obu uszach, 38% stwierdzony niedosłuch, 4% trwały niedosłuch | CRANE Database, Raport roczny 2024 |
| Stosowanie rurek wentylacyjnych u dzieci z rozszczepem podniebienia i wysiękowym zapaleniem ucha środkowego (9 badań kohortowych) | Rurki założono w 38% do 53% przypadków; powikłania w około 11% do 37% | Kuo i wsp., Pediatrics 2014 |
| Słaba zrozumiałość mowy w wieku 5 lat przy wysiękowym zapaleniu ucha środkowego i niedosłuchu w wywiadzie | Skorygowany iloraz szans 2,87 (95% przedział ufności 1,42-5,77) | Hall i wsp., Cleft Care UK Part 2, 2017 |
| Słaba zrozumiałość mowy w wieku 5 lat przy interwencji logopedycznej w wywiadzie, jednostronny rozszczep wargi i podniebienia | Iloraz szans 0,1 (95% przedział ufności 0,0 do 0,4) | Sell i wsp., Cleft Care UK Part 4, 2017 |
| Terapia mowy otrzymana lub zlecona do 5. roku życia, obustronny rozszczep wargi i podniebienia, jeden ośrodek (n = 52) | 76,9%; 48,1% nadal potrzebowało terapii w wieku 5 lat | Koh i wsp., Archives of Plastic Surgery 2024 |
Nie znaleźliśmy krajowej wartości dla USA dotyczącej potrzeby terapii mowy, więc najbliższym zastępnikiem jest brytyjski audyt: 62% dzieci spełniło standard mowy 3, co pozostawia 38% (100 minus 62) z cechami mowy związanymi z rozszczepem, które mogą wymagać terapii lub operacji (CRANE Database, Raport roczny 2025). W Cleft Care UK dzieci z interwencją logopedyczną w wywiadzie miały około dziesięciokrotnie niższe szanse na słabą zrozumiałość (Sell i wsp., Cleft Care UK Part 4, 2017). Najnowsze dostępne dane: przegląd dotyczący rurek wentylacyjnych przeszukiwał literaturę do listopada 2013 roku, a analizy Cleft Care UK dotyczące słuchu i interwencji logopedycznej opublikowano w 2017 roku.
Ścieżkę przesiewu noworodkowego, z której pochodzą te dane audiologiczne, opisujemy w naszych statystykach badania słuchowych potencjałów pnia mózgu.
6. Globalne obciążenie, zaległości chirurgiczne i dostęp
Liczba zgonów z powodu rozszczepów gwałtownie spadła, podczas gdy liczba osób z rozszczepem rosła. Globalna liczba zgonów spadła o 86,09% między 1990 a 2021 rokiem, a liczba przypadków chorobowych wzrosła z 2.937.707 do 4.124.007, przy czym 81,0% przypadków chorobowych i 96,1% zgonów przypada na kraje o niskim i średnim SDI (GBD 2021, Wang i wsp. 2025; Ma i wsp. 2025). Ciężar przesuwa się z przeżycia w stronę długoterminowej rehabilitacji: operacji, opieki nad mową i słuchem.
Szacunek zaległości liczy sobie dekadę i jest najnowszym, jaki zdołaliśmy ustalić. Zbudowano go na danych programów Operation Smile z 12 krajów i ekstrapolowano na 113 (Carlson i wsp., World Journal of Surgery 2016). Skalę tych zaległości pozwala ocenić wolumen działań organizacji charytatywnych: samo Smile Train wsparło 94.461 operacji rozszczepów w roku kalendarzowym 2025.
| Metryka | Wartość | Źródło |
|---|---|---|
| Osoby żyjące z rozszczepem twarzoczaszki, 2021 | 4.124.007 (95% przedział niepewności 3.318.692-5.026.200), wzrost z 2.937.707 w 1990 roku | GBD 2021, Ma i wsp., Frontiers in Pediatrics 2025 |
| Lata życia skorygowane niesprawnością, 2021 | 408.775 (95% przedział niepewności 252.320-671.120), spadek o 68,32% od 1990 roku | GBD 2021, Wang i wsp., Frontiers in Medicine 2025 |
| Zgony, 2021 | 1.718,6 (95% przedział niepewności 484,8-4.409,5), spadek o 86,09% od 1990 roku | GBD 2021, Wang i wsp., Frontiers in Medicine 2025 |
| Udział w obciążeniu w krajach o niskim i średnim SDI | 81,0% przypadków chorobowych; 96,1% zgonów | GBD 2021, Ma i wsp., Frontiers in Pediatrics 2025 |
| Częstość standaryzowana wiekiem, region o najwyższej wobec najniższej wartości | Azja Południowa 89,1 wobec Ameryki Północnej o wysokim dochodzie 19,7 na 100.000 | GBD 2021, Wang i wsp., Frontiers in Medicine 2025 |
| Niezoperowane przypadki rozszczepu wargi i podniebienia, 113 krajów o niskich i średnich dochodach | 616.655 (95% przedział ufności 564.893-678.503); mediana 10,7 na 100.000, od 2,5 (Rumunia) do 28,5 (Kambodża) | Carlson i wsp., World Journal of Surgery 2016 |
| Operacje rozszczepów wspierane przez Smile Train | 94.461 w 77 krajach w roku kalendarzowym 2025; ponad 2.000.000 od 1999 roku | Smile Train, Spring FY26 Impact Report i FY24 Annual Report |
| Osoby bez dostępu do bezpiecznej, terminowej i przystępnej cenowo chirurgii i znieczulenia | Około 5 miliardów; potrzebnych rocznie jeszcze 143 miliony zabiegów | Lancet Commission on Global Surgery 2015, za Harvard Medical School |
Na Azję przypadło 70.607 z operacji Smile Train w 2025 roku, a organizacja odnotowała też 80.214 interwencji logopedycznych w tym roku, więcej niż łącznie usług ortodontycznych (25.903) i żywieniowych (25.769) (Smile Train, Spring FY26 Impact Report). Najnowsze dostępne dane: model zaległości pochodzi z 2016 roku, a dane Lancet Commission z 2015 roku.
Podsumowanie: wyniki mowy po rozszczepie wargi i podniebienia w liczbach
| Metryka | Wartość | Źródło |
|---|---|---|
| Rozszczep wargi z rozszczepem podniebienia lub bez, USA | 9,69 na 10.000 żywych urodzeń; 1 na 1.032 | NBDPN, Stallings i wsp., Birth Defects Research 2024 |
| Sam rozszczep podniebienia, USA | Około 1 na 1.563 dzieci | CDC, Cleft Lip / Cleft Palate (2026) |
| Nowe przypadki rozszczepu twarzoczaszki na świecie, 2021 | 183.302 | GBD 2021, Wang i wsp., Frontiers in Medicine 2025 |
| Zalecany termin plastyki podniebienia, USA | W pierwszych 18 miesiącach życia lub wcześniej, jeśli to możliwe | CDC, powołując się na ACPA Parameters of Care |
| Plastyki podniebienia w USA w zalecanym przedziale wieku | 65,1% (średni wiek 655,08 dnia) | Koh i wsp., Journal of Craniofacial Surgery 2024 |
| Niewydolność podniebienno-gardłowa w wieku 5 lat, plastyka w wieku 6 wobec 12 miesięcy | 8,9% wobec 15,0%; ryzyko względne 0,59 | Badanie TOPS, Gamble i wsp., NEJM 2023 |
| Operacja niewydolności podniebienno-gardłowej, plastyka przed 7. miesiącem wobec po 11. miesiącu, Kalifornia | 1,2% wobec 6,1% | Stanton i wsp., Journal of Craniofacial Surgery 2025 |
| Standard mowy 1 w wieku 5 lat, Wielka Brytania | 54% ogółem; 69% sam rozszczep podniebienia, 44% jednostronny i 24% obustronny rozszczep wargi i podniebienia | CRANE Database, Raport roczny 2025 |
| Zrozumiałość oceniona jako ‘prawidłowa’ po centralizacji w Wielkiej Brytanii wobec stanu sprzed | 56,3% wobec 19,6% | Sell i wsp., Cleft Care UK Part 4, 2015 |
| Nosowanie otwarte po centralizacji w Wielkiej Brytanii wobec stanu sprzed | 10,2% wobec 17,6% | Sell i wsp., Cleft Care UK Part 4, 2015 |
| Wtórna operacja mowy przed 5. rokiem życia, Wielka Brytania | 14% (rozpiętość między ośrodkami 4%-32%) | CRANE Database, Raport roczny 2025 |
| Zbiorcze operacje korygujące mowę, plastyka liniowa wobec plastyki Z | 19% wobec 6% | Hofman i wsp., Clinical Oral Investigations 2023 |
| Zbiorczy odsetek przetok po pierwotnej plastyce podniebienia | 8,6% (95% przedział ufności 6,4 do 11,1) | Hardwicke i wsp., Plastic and Reconstructive Surgery 2014 |
| Płaski tympanogram w co najmniej jednym uchu w wieku 1 roku | 69,7% (plastyka w wieku 6 miesięcy) wobec 88,1% (plastyka w wieku 12 miesięcy) | Badanie TOPS, Gamble i wsp., NEJM 2023 |
| Rurki wentylacyjne u dzieci z rozszczepem podniebienia i wysiękowym zapaleniem ucha środkowego | Założone w 38% do 53% przypadków | Kuo i wsp., Pediatrics 2014 |
| Słaba zrozumiałość mowy przy wysiękowym zapaleniu ucha środkowego i niedosłuchu w wywiadzie | Skorygowany iloraz szans 2,87 (95% przedział ufności 1,42-5,77) | Hall i wsp., Cleft Care UK Part 2, 2017 |
| Osoby żyjące z rozszczepem twarzoczaszki, 2021 | 4.124.007 | GBD 2021, Ma i wsp., Frontiers in Pediatrics 2025 |
| Udział w obciążeniu w krajach o niskim i średnim SDI | 81,0% przypadków chorobowych; 96,1% zgonów | GBD 2021, Ma i wsp., Frontiers in Pediatrics 2025 |
| Niezoperowane rozszczepy, 113 krajów o niskich i średnich dochodach | 616.655 | Carlson i wsp., World Journal of Surgery 2016 |
| Operacje rozszczepów wspierane przez Smile Train, rok kalendarzowy 2025 | 94.461 w 77 krajach | Smile Train, Spring FY26 Impact Report |
Metodologia i źródła
Przeprowadziliśmy ukierunkowane wyszukiwania dotyczące częstości występowania, terminu plastyki, wyników mowy w wieku 5 lat, wtórnych operacji, słuchu i globalnego dostępu, a następnie prześledziliśmy każdą wartość do raportu rejestru, badania lub recenzowanej publikacji, z której pochodzi. Odrzuciliśmy wartości widoczne wyłącznie we fragmentach wyników wyszukiwania lub na blogach wtórnych. Tam, gdzie publikację czytaliśmy przez jej rekord w Europe PMC, poniższy odnośnik prowadzi do DOI wydawcy.
- National Birth Defects Prevention Network, Stallings i wsp., Krajowe populacyjne szacunki głównych wad wrodzonych, 2016-2020 (Birth Defects Research 2024): częstość w USA, roczna liczba przypadków i trend w czasie.
- NIDCR, Częstość występowania rozszczepu wargi i rozszczepu podniebienia: szacunki z lat 2010-2014 według Mai i wsp., Birth Defects Research 2019.
- CDC, Cleft Lip / Cleft Palate: główne dane z USA oraz zalecenia dotyczące terminu operacji oparte na wytycznych ACPA.
- CRANE Database, Raport roczny 2025 oraz jego podsumowanie wyników dla społeczności osób z rozszczepem: brytyjski rejestr 25.862 dzieci, standardy mowy dla urodzeń z lat 2016-2018, audyt organizacyjny.
- CRANE Database, Raport roczny 2024: powiązanie 11.574 dzieci z rekordami przesiewu słuchu noworodków w Anglii.
- Gamble i wsp., Termin pierwotnej operacji rozszczepu podniebienia (TOPS), New England Journal of Medicine 2023: dowody z badania randomizowanego dotyczące mowy, słuchu i powikłań.
- Sell i wsp., Badanie Cleft Care UK, część 4: percepcyjne wyniki mowy (Orthodontics and Craniofacial Research 2015) oraz Hall i wsp., Cleft Care UK Part 2 (2017): porównanie przed i po z audytem CSAG z 1998 roku, związki słuchu z mową. Iloraz szans dla interwencji logopedycznej pochodzi z Sell i wsp., Cleft Care UK Part 4 (2017), czytanej przez rekord w Europe PMC.
- Koh i wsp., Cykl życia operacji rozszczepów twarzoczaszki (Journal of Craniofacial Surgery 2024): wiek w chwili operacji według Pediatric NSQIP 2012-2020.
- Harb i wsp., Rasa, dochód i terminowość plastyki rozszczepu podniebienia w Stanach Zjednoczonych (Cureus 2021): Kids’ Inpatient Database 1997-2009.
- Stanton i wsp., Wczesna plastyka rozszczepu podniebienia wiąże się z niższą częstością operacji niewydolności podniebienno-gardłowej (Journal of Craniofacial Surgery 2025): kohorta ogólnostanowa z Kalifornii.
- Hofman i wsp., Operacja korygująca mowę po pierwotnej plastyce podniebienia (Clinical Oral Investigations 2023) oraz Hofman i wsp., Cleft Palate-Craniofacial Journal 2026: zbiorcze i kohortowe odsetki wtórnych operacji.
- Hardwicke i wsp., Częstość przetok po pierwotnej plastyce rozszczepu podniebienia (Plastic and Reconstructive Surgery 2014): zbiorcza częstość przetok.
- Kuo i wsp., Rurki wentylacyjne przy wysiękowym zapaleniu ucha środkowego u dzieci z rozszczepem podniebienia (Pediatrics 2014): stosowanie rurek wentylacyjnych i powikłania.
- Koh i wsp., Wyniki mowy u 5-letnich koreańskich dzieci z obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia (Archives of Plastic Surgery 2024): odsetki terapii i wtórnych operacji w jednym ośrodku.
- Wang i wsp., Globalne, regionalne i krajowe obciążenie rozszczepami twarzoczaszki, 1990-2021 (Frontiers in Medicine 2025) oraz Ma i wsp., Obciążenie rozszczepami twarzoczaszki w latach 1990-2021 (Frontiers in Pediatrics 2025): analizy wtórne GBD 2021.
- WHO, Karta informacyjna o zdrowiu jamy ustnej (17 marca 2025) oraz IPDTOC Working Group, Cleft Palate-Craniofacial Journal 2011: globalny zakres częstości i międzynarodowe dane z rejestrów.
- Carlson i wsp., Model niezaspokojonych potrzeb w zakresie chirurgii rozszczepu wargi i podniebienia w krajach o niskich i średnich dochodach (World Journal of Surgery 2016): model zaległości.
- Smile Train, Spring FY26 Impact Report oraz Smile Train, FY24 Annual Report: wolumeny operacji i usług logopedycznych.
- Harvard Medical School, Mapping the Future of Global Surgery (2015): pośrednik, przez którego czytaliśmy dane Lancet Commission on Global Surgery.
- ACPA, What Is a Cleft Team: liczba zatwierdzonych zespołów.
- Uwaga o danych: (1) Wskaźniki częstości w USA i Wielkiej Brytanii opierają się na różnych definicjach przypadku, a łączna wartość dla USA w sekcji 1 to nasze własne obliczenie. CDC zaokrągla wartość dla rozszczepu wargi do 1 na 1.031, podczas gdy publikacja źródłowa podaje 1 na 1.032, a wartość dla samego rozszczepu podniebienia cytujemy wyłącznie ze strony CDC. (2) Wyniki mowy CRANE obejmują 70% kwalifikujących się dzieci, wobec 54% rok wcześniej, i zawierają kohortę urodzoną w 2016 roku, której oceny zakłóciła pandemia; osoby odpowiedzialne w raporcie za mowę zalecają ostrożność przy porównywaniu ośrodków. Tabela kluczowych wniosków raportu podaje 15% dla wtórnej operacji mowy, podczas gdy poprawiony rozdział o mowie (wersja 1.2, luty 2026) podaje 14%, którą stosujemy, a podane tam odsetki 59% i 42% po operacji sumują się do 101%, tak jak opublikowano. (3) Główny wynik TOPS (P = 0,04) osłabł w analizie wrażliwości z wielokrotną imputacją (ryzyko względne 0,62; 95% przedział ufności 0,37 do 1,03; P = 0,07), a badanie nie rejestrowało zakładania rurek wentylacyjnych. (4) Stanton i wsp. podają odsetek dla wczesnej plastyki jako 1,2% obok 13 na 1.000. (5) Dwie wtórne analizy GBD 2021 zgadzają się co do liczebności, ale streszczenie Ma i wsp. opisuje zmianę liczby przypadków chorobowych jako spadek, podczas gdy ich własne liczby pokazują wzrost, a Wang i wsp. raportują wzrost o 40,3%. (6) Globalne stwierdzenia dotyczące częstości są sprzeczne: WHO podaje 1 na 1000-1500 urodzeń, Smile Train używa około 1 na 700, a rejestry IPDTOC zmierzyły 9,92 na 10.000 wyłącznie dla rozszczepu wargi z rozszczepem podniebienia lub bez. (7) Zbiorcze dane o przetokach, rurkach wentylacyjnych, zaległościach i globalnej chirurgii mają ponad trzy lata i są oznaczone w każdej sekcji. Operation Smile 2025 Year in Review zostało sprawdzone, ale jego strona internetowa nie zawierała sum programowych, więc nie cytujemy z niego żadnej wartości.
Ostatnia aktualizacja: 11 października 2026 roku. Aktualizujemy to zestawienie kwartalnie, a kolejna aktualizacja jest spodziewana po publikacji raportu rocznego CRANE Database 2026 (edycja 2025 ukazała się 8 grudnia 2025 roku).