Seuls 54% des enfants britanniques de 5 ans nés avec une fente touchant le palais ont une parole comparable à celle de leurs pairs, et ce chiffre tombe à 24% pour la fente labio-palatine bilatérale (base de données CRANE, rapport annuel 2025). Aux États-Unis, la fente labiale avec ou sans fente palatine touche 1 naissance sur 1 032 (National Birth Defects Prevention Network, Stallings et al. 2024), et un essai randomisé a montré qu’avancer la réparation du palais de 12 à 6 mois fait passer l’insuffisance vélopharyngée à 5 ans de 15,0% à 8,9% (essai TOPS, NEJM 2023). En dehors des systèmes à revenu élevé, on estime que 616 655 fentes restent non réparées dans 113 pays à revenu faible et intermédiaire (Carlson et al., World Journal of Surgery 2016). Nous avons agrégé des données du CDC et du National Birth Defects Prevention Network, du registre et audit britannique des fentes (CRANE), de l’essai TOPS, des analyses du Global Burden of Disease 2021, des rapports de Smile Train et de revues systématiques évaluées par les pairs. Pour une vue plus large des difficultés de communication de l’enfance, consultez notre tour d’horizon des statistiques sur le retard de parole chez l’enfant et l’intervention précoce.
TL;DR
- La fente labiale avec ou sans fente palatine touche 9,69 naissances vivantes sur 10 000 aux États-Unis, soit 1 sur 1 032 (NBDPN, Stallings et al., Birth Defects Research 2024).
- Au Royaume-Uni, une fente de tout type touche 1 naissance sur 660 (base de données CRANE, synthèse des résultats 2025).
- 54% des enfants britanniques de 5 ans avec une fente touchant le palais ont atteint la norme de parole 1, soit une parole comparable à celle des pairs (base de données CRANE, rapport annuel 2025).
- La norme 1 a été atteinte par 69% des enfants avec une fente palatine isolée, 44% avec une fente labio-palatine unilatérale et 24% avec une fente labio-palatine bilatérale (base de données CRANE, rapport annuel 2025).
- Réparation du palais à 6 mois contre 12 mois : insuffisance vélopharyngée à 5 ans chez 8,9% contre 15,0%, risque relatif 0,59 (essai TOPS, NEJM 2023).
- 14% des enfants britanniques ont eu une chirurgie secondaire de la parole avant 5 ans, avec des services allant de 4% à 32% (base de données CRANE, rapport annuel 2025).
- L’incidence groupée des fistules après réparation primaire du palais est de 8,6%, IC à 95% 6,4 à 11,1 (Hardwicke et al., Plastic and Reconstructive Surgery 2014).
- 65,1% des réparations du palais aux États-Unis dans un registre chirurgical national se situaient dans les tranches d’âge recommandées (Koh et al., Journal of Craniofacial Surgery 2024).
- À 1 an, un tympanogramme plat dans au moins une oreille a été observé chez 69,7% des nourrissons réparés à 6 mois et 88,1% du groupe à 12 mois (essai TOPS, NEJM 2023).
- 38% des 7 116 enfants avec une fente évalués en audiologie en Angleterre avaient une perte auditive identifiée (base de données CRANE, rapport annuel 2024).
- Environ 4,12 millions de personnes vivaient avec une fente orofaciale en 2021, avec 183 302 nouveaux cas cette année-là (GBD 2021, Wang et al., Frontiers in Medicine 2025).
- On estime à 616 655 le nombre de fentes non réparées dans 113 pays à revenu faible et intermédiaire (Carlson et al., World Journal of Surgery 2016).
1. Prévalence à la naissance aux États-Unis et dans le monde
Les règles de comptage expliquent l’essentiel de l’écart apparent entre pays. La surveillance américaine déclare la fente labiale (avec ou sans fente palatine) séparément de la fente palatine isolée, alors que le registre britannique donne un chiffre unique pour tous les types de fentes. En additionnant les deux chiffres du CDC (1/1 031 + 1/1 563 = 0,00161, soit environ 1 naissance sur 621, notre calcul, en supposant que les catégories ne se chevauchent pas), le total américain se situe dans la même fourchette que celui du Royaume-Uni, 1 naissance sur 660.
Le taux américain recule également légèrement. La fente labiale avec ou sans fente palatine était de 10,47 pour 10 000 naissances vivantes en 1999-2001 et de 9,69 en 2016-2020, même si les intervalles de confiance des deux dernières périodes se chevauchent (estimations nationales du NBDPN, Stallings et al. 2024). À l’échelle mondiale, l’OMS cite une fourchette plutôt qu’une estimation ponctuelle et signale de fortes variations entre études et populations.
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Fente labiale avec ou sans fente palatine, États-Unis, 2016-2020 | 9,69 pour 10 000 naissances vivantes (IC à 95% 9,55-9,84) ; 1 sur 1 032 ; environ 3 560 cas par an | NBDPN, Stallings et al., Birth Defects Research 2024 |
| Fente labiale isolée, États-Unis, 2016-2020 | 3,38 pour 10 000 naissances vivantes (IC à 95% 3,29-3,46) ; 1 sur 2 963 ; environ 1 240 cas par an | NBDPN, Stallings et al., Birth Defects Research 2024 |
| Fente palatine isolée, États-Unis | Environ 1 bébé sur 1 563 | CDC, Cleft Lip / Cleft Palate (2026) |
| Tendance aux États-Unis, fente labiale avec ou sans fente palatine | 10,47 (1999-2001), 10,63 (2004-2006), 10,00 (2010-2014), 9,69 (2016-2020) pour 10 000 | NBDPN, Mai et al. 2019 et Stallings et al. 2024 |
| Toute fente, Royaume-Uni | 1 naissance sur 660 | Base de données CRANE, synthèse des résultats 2025 |
| Fentes orofaciales, fourchette mondiale | Entre 1 naissance sur 1000 et 1 sur 1500 | OMS, Oral Health Fact Sheet 2025 |
| Fente labiale avec ou sans fente palatine, 54 registres dans 30 pays | 9,92 pour 10 000 (plus de 7,5 millions de naissances, 2000-2005) | IPDTOC Working Group, Cleft Palate-Craniofacial Journal 2011 |
| Nouveaux cas de fente orofaciale dans le monde, 2021 | 183 302 (intervalle d’incertitude à 95% 135 255-241 691), en baisse de 24,79% depuis 1990 | GBD 2021, Wang et al., Frontiers in Medicine 2025 |
Données les plus récentes disponibles : la comparaison internationale des registres est IPDTOC 2011, qui couvre les naissances de 2000-2005. Les estimations américaines regroupent 13 programmes de surveillance en population couvrant 4 141 961 naissances vivantes, et le CDC arrondit le chiffre principal à 1 sur 1 031 sur sa page consacrée à la fente labiale et à la fente palatine. La fourchette de l’OMS provient de sa fiche d’information sur la santé bucco-dentaire.
2. Moment de la chirurgie de réparation primaire
Le moment de l’intervention est la seule variable de ce tour d’horizon appuyée par des preuves randomisées. Dans l’essai TOPS, 558 nourrissons avec une fente palatine isolée, répartis dans 23 centres au Brésil, au Danemark, en Norvège, en Suède et au Royaume-Uni, ont été affectés à une chirurgie à 6 ou à 12 mois, et l’insuffisance vélopharyngée à 5 ans est survenue chez 8,9% du groupe à 6 mois contre 15,0% du groupe à 12 mois (Gamble et al., NEJM 2023). Le groupe précoce était aussi en avance à 1 an : 84,3% produisaient un babillage canonique contre 63,6% (risque relatif 1,32 ; IC à 95% 1,19 à 1,48).
Les calendriers réels restent bien en retrait de l’essai. Dans un registre chirurgical américain, l’âge moyen à la réparation du palais était de 655,08 jours (environ 21,5 mois, 655,08 / 30,44), avec un écart type supérieur à la moyenne, ce qui signale une longue traîne d’opérations tardives. Cela laisse 34,9% des réparations du palais (100 moins 65,1) hors des tranches d’âge recommandées (Koh et al., Journal of Craniofacial Surgery 2024).
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Réparation de la fente labiale recommandée, États-Unis | Au cours des 12 premiers mois de vie | CDC, citant ACPA Parameters of Care |
| Réparation de la fente palatine recommandée, États-Unis | Au cours des 18 premiers mois de vie, ou plus tôt si possible | CDC, citant ACPA Parameters of Care |
| Âge moyen à la réparation du palais, Pediatric NSQIP 2012-2020 (N = 13 735) | 655,08 jours (écart type 694,43) ; 65,1% dans la tranche d’âge recommandée | Koh et al., Journal of Craniofacial Surgery 2024 |
| Âge moyen à la réparation de la fente labiale, Pediatric NSQIP 2012-2020 (N = 9 374) | 200,99 jours (écart type 251,12) ; 69,0% dans la tranche d’âge recommandée | Koh et al., Journal of Craniofacial Surgery 2024 |
| Âge moyen à la palatoplastie, Kids’ Inpatient Database 1997-2009 (7 218 enfants) | 12,1 mois (IC à 95% 12,0-12,3) | Harb et al., Cureus 2021 |
| Réparations du palais réalisées avant 7 mois, Californie 2000-2021 | 12 169 sur 52 007 (23,3%) | Stanton et al., Journal of Craniofacial Surgery 2025 |
| Objectifs des services britanniques et retards, 2024 | La plupart des services visent une réparation de la lèvre à 3 ou 4 mois et du palais à 9 mois ; 33% ont signalé des retards | Base de données CRANE, rapport annuel 2025 |
| Insuffisance vélopharyngée à 5 ans, chirurgie à 6 contre 12 mois | 8,9% (21/235) contre 15,0% (34/226) ; risque relatif 0,59 (IC à 95% 0,36 à 0,99 ; P = 0,04) | Essai TOPS, Gamble et al., NEJM 2023 |
L’accès à une réparation en temps voulu n’est pas réparti de façon égale aux États-Unis. Dans la Kids’ Inpatient Database, l’âge moyen ajusté à la palatoplastie était de 15,7 mois pour les enfants asiatiques contre 12,1 mois pour les enfants blancs (différence de 3,60 mois, p<0,0001), et de 14,3 mois dans le Midwest contre 12,9 mois dans le Nord-Est (Harb et al., Cureus 2021). Données les plus récentes disponibles : cette analyse de base de données s’arrête en 2009. La prise en charge en équipe passe par des centres accrédités : l’ACPA compte environ 200 équipes agréées aux États-Unis et au Canada (ACPA, What Is a Cleft Team).
3. Résultats de parole à 5 ans
La moyenne nationale masque un gradient marqué selon le type de fente. La norme de parole 1 a été atteinte par 69% des enfants avec une fente palatine isolée, mais par seulement 24% de ceux avec une fente labio-palatine bilatérale, soit un écart de 45 points (69 moins 24) au sein d’un même système de santé (base de données CRANE, rapport annuel 2025). Les filles obtiennent aussi de meilleurs résultats que les garçons (58% contre 51%, p=0,008).
Le lieu de prise en charge compte aussi. Les taux de norme 1 allaient de 33% à 71% selon les services britanniques de prise en charge des fentes, et cette variation a résisté à l’ajustement sur le type de fente, l’étendue de l’atteinte du palais osseux, la séquence de Pierre Robin et le sexe. Le résultat 2025 est inférieur de 3 points aux 57% rapportés pour les enfants nés en 2015-2017. Les responsables de la parole de l’audit préviennent que la pandémie a perturbé la collecte de données pour la cohorte de naissance 2016, une période couverte dans nos statistiques sur le retard de parole et de langage chez le jeune enfant.
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Norme de parole 1 (pas de problème structurel, pas de caractéristiques de parole liées à la fente nécessitant une intervention), naissances 2016-2018 | 54% au total (écart entre services 33%-71%, p<0,001) ; fente palatine isolée 69%, fente labio-palatine unilatérale 44%, fente labio-palatine bilatérale 24% (p<0,001) | Base de données CRANE, rapport annuel 2025 |
| Norme de parole 2a (aucune preuve de difficulté de parole d’origine structurelle, pas d’antécédent de chirurgie de la parole) | 74% (écart entre services 60%-88%) | Base de données CRANE, rapport annuel 2025 |
| Norme de parole 3 (pas de caractéristiques de parole significatives liées à la fente pouvant nécessiter une thérapie ou une chirurgie) | 62% (écart entre services 40%-76%), en baisse par rapport à 65% pour les naissances 2015-2017 | Base de données CRANE, rapport annuel 2025 |
| Intelligibilité jugée « normale », fente labio-palatine unilatérale, après contre avant la centralisation au Royaume-Uni | 56,3% (Cleft Care UK) contre 19,6% (CSAG 1998), p < 0,001 | Sell et al., Cleft Care UK Part 4, 2015 |
| Hypernasalité, fente labio-palatine unilatérale, après contre avant la centralisation | 10,2% (25/245) contre 17,6% (42/238) ; risque relatif 0,58 | Sell et al., Cleft Care UK Part 4, 2015 |
| Pourcentage de consonnes correctes à 5 ans, fente palatine isolée | Médiane de 88,9 dans les deux groupes, chirurgie à 6 mois et à 12 mois | Essai TOPS, Gamble et al., NEJM 2023 |
| Intelligibilité de la parole à 5 ans, fente labio-palatine bilatérale, centre unique (n = 52) | Entièrement intelligible 25,0% ; majoritairement intelligible malgré quelques erreurs 44,2% | Koh et al., Archives of Plastic Surgery 2024 |
Données les plus récentes disponibles : l’étude de parole Cleft Care UK a évalué 248 enfants de cinq ans nés entre avril 2005 et mars 2007. Elle reste la référence parce qu’elle compare les résultats avant et après la centralisation de la prise en charge des fentes au Royaume-Uni dans des centres à fort volume. Un peu moins de 20% des enfants, dans les jeux de données avant comme après, se situaient encore dans les deux catégories d’intelligibilité les plus sévères.
4. Insuffisance vélopharyngée, fistule et chirurgie secondaire de la parole
Les taux de chirurgie secondaire décrivent autant la pratique locale que le besoin clinique. Dans les services britanniques de prise en charge des fentes, la proportion d’enfants ayant eu une chirurgie vélopharyngée ou une réparation de fistule à visée de parole avant 5 ans allait de 4% à 32%, autour d’un chiffre national de 14% (base de données CRANE, rapport annuel 2025). Parmi les 188 enfants concernés, 59% n’avaient plus de problème structurel ensuite et 42% continuaient d’en avoir. Par ailleurs, 14% des 1 116 enfants n’ayant pas eu une telle chirurgie montraient quand même des signes d’un problème de parole d’origine structurelle.
L’essai TOPS montre la même tension. Le groupe à 6 mois avait moins d’insuffisance vélopharyngée à 5 ans mais davantage de chirurgie secondaire pour celle-ci (9,7% contre 5,9%), un schéma que le seul critère principal ne ferait pas prévoir. La technique déplace aussi la base de référence : les taux groupés de chirurgie correctrice de la parole étaient de 19% après palatoplastie linéaire contre 6% après palatoplastie en Z (Hofman et al., Clinical Oral Investigations 2023).
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Chirurgie secondaire de la parole avant 5 ans, Royaume-Uni | 14% (188 enfants) ; écart entre services 4%-32%, p<0,001 | Base de données CRANE, rapport annuel 2025 |
| Âge moyen à la chirurgie de l’insuffisance vélopharyngée, Pediatric NSQIP 2012-2020 (N = 3 026) | 7,58 ans (écart type 3,98) ; 27,7% dans la tranche d’âge recommandée | Koh et al., Journal of Craniofacial Surgery 2024 |
| Chirurgie correctrice de la parole nécessaire, cohorte de 239 patients avec palatoplastie primaire en 2008-2017 | 49% | Hofman et al., Cleft Palate-Craniofacial Journal 2026 |
| Chirurgie secondaire de l’insuffisance vélopharyngée, réparation du palais à 6 contre 12 mois | 9,7% (27 enfants) contre 5,9% (16 enfants) | Essai TOPS, Gamble et al., NEJM 2023 |
| Fistule après réparation primaire, chirurgie à 6 contre 12 mois | 15,0% (40/266) contre 12,9% (33/256) ; risque relatif 1,17 (IC à 95% 0,76 à 1,79) | Essai TOPS, Gamble et al., NEJM 2023 |
| Incidence groupée des fistules après réparation primaire du palais (44 études, 9 294 patients) | 8,6% (IC à 95% 6,4 à 11,1) ; 17,9% dans la fente labio-palatine contre 5,4% dans la fente palatine isolée | Hardwicke et al., Plastic and Reconstructive Surgery 2014 |
| Taux groupé de chirurgie correctrice de la parole selon la technique (54 études) | Linéaire 19% (IC à 95% 15-24) ; palatoplastie en Z 6% (IC à 95% 4-9) ; lambeaux buccaux 7% (IC à 95% 4-11) | Hofman et al., Clinical Oral Investigations 2023 |
| Chirurgie de l’insuffisance vélopharyngée, réparation du palais avant 7 mois contre après 11 mois, Californie | 1,2% contre 6,1% | Stanton et al., Journal of Craniofacial Surgery 2025 |
Les valeurs extrêmes se situent bien au-dessus des moyennes groupées. À côté des 49% de la cohorte de 2026, une série coréenne de 52 enfants avec une fente labio-palatine bilatérale a enregistré une palatoplastie secondaire chez 51,9% avant 5 ans (Koh et al., Archives of Plastic Surgery 2024). Le moment de l’intervention est un deuxième écart : dans le registre américain, moins de 3 opérations sur 10 pour insuffisance vélopharyngée ont eu lieu dans la tranche d’âge recommandée.
Données les plus récentes disponibles : la méta-analyse sur les fistules date de 2014. Dans ces audits, la résonance est jugée de façon perceptive par des auditeurs formés ; les mesures instrumentales utilisées ailleurs dans les cliniques de la voix sont traitées dans nos statistiques sur l’analyse acoustique de la voix.
5. Audition, otite moyenne séromuqueuse et besoin de thérapie de la parole
Les problèmes de l’oreille moyenne sont la norme chez le nourrisson et s’estompent lentement. À 1 an, 88,1% des nourrissons du groupe opéré à 12 mois avaient un tympanogramme plat dans au moins une oreille, contre 69,7% de ceux réparés à 6 mois (essai TOPS, NEJM 2023). À 5 ans, les deux groupes avaient convergé, avec environ 4 enfants sur 10 dans chacun présentant un résultat anormal à l’audiométrie tonale dans au moins une oreille. L’avantage auditif précoce n’a pas persisté.
L’audition et la parole vont de pair. Dans la cohorte Cleft Care UK, un antécédent d’otite moyenne séromuqueuse associé à une perte auditive était lié à des chances près de trois fois plus élevées d’une mauvaise intelligibilité de la parole (Hall et al., Cleft Care UK Part 2, 2017). Le suivi est le maillon faible : en Angleterre, seuls 72% des enfants avec une fente palatine (avec ou sans fente labiale) avaient un bilan audiologique enregistré, contre un objectif suggéré de 100% (base de données CRANE, rapport annuel 2024). Parmi les enfants dont le dépistage néonatal était normal, une perte auditive de transmission temporaire a ensuite été enregistrée chez 17% de ceux avec une fente palatine (avec ou sans fente labiale) contre 2% de ceux avec une fente labiale isolée.
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Tympanogramme plat dans au moins une oreille à 1 an, réparation du palais à 6 contre 12 mois | 69,7% (122/175) contre 88,1% (177/201) ; risque relatif 0,79 (IC à 95% 0,71 à 0,88) | Essai TOPS, Gamble et al., NEJM 2023 |
| Audiométrie en champ libre anormale à 1 an, réparation du palais à 6 contre 12 mois | 29,3% (51/174) contre 50,3% (87/173) ; risque relatif 0,58 (IC à 95% 0,44 à 0,77) | Essai TOPS, Gamble et al., NEJM 2023 |
| Audiométrie tonale anormale dans au moins une oreille à 5 ans | 40,0% (78/195) contre 38,0% (70/184) ; risque relatif 1,05 (IC à 95% 0,82 à 1,35) | Essai TOPS, Gamble et al., NEJM 2023 |
| Résultat audiologique après dépistage néonatal, enfants avec une fente, Angleterre (naissances 2006-2021) | Sur 7 116 évalués : 47% avec une audition satisfaisante aux deux oreilles, 38% avec une perte auditive identifiée, 4% avec une perte auditive permanente | Base de données CRANE, rapport annuel 2024 |
| Utilisation d’aérateurs transtympaniques chez les enfants avec une fente palatine et une otite moyenne séromuqueuse (9 études de cohorte) | Aérateurs posés dans 38% à 53% des cas ; complications dans environ 11% à 37% | Kuo et al., Pediatrics 2014 |
| Mauvaise intelligibilité de la parole à 5 ans avec antécédent d’otite moyenne séromuqueuse et de perte auditive | Rapport de cotes ajusté 2,87 (IC à 95% 1,42-5,77) | Hall et al., Cleft Care UK Part 2, 2017 |
| Mauvaise intelligibilité de la parole à 5 ans avec antécédent d’intervention orthophonique, fente labio-palatine unilatérale | Rapport de cotes 0,1 (IC à 95% 0,0 à 0,4) | Sell et al., Cleft Care UK Part 4, 2017 |
| Thérapie de la parole reçue ou prescrite avant 5 ans, fente labio-palatine bilatérale, centre unique (n = 52) | 76,9% ; 48,1% avaient encore besoin d’une thérapie à 5 ans | Koh et al., Archives of Plastic Surgery 2024 |
Nous n’avons trouvé aucun chiffre national américain sur le besoin de thérapie de la parole ; l’audit britannique est donc le substitut le plus proche : 62% des enfants ont atteint la norme de parole 3, ce qui laisse 38% (100 moins 62) avec des caractéristiques de parole liées à la fente pouvant nécessiter une thérapie ou une chirurgie (base de données CRANE, rapport annuel 2025). Dans Cleft Care UK, les enfants ayant un antécédent d’intervention orthophonique avaient environ dix fois moins de chances d’une mauvaise intelligibilité (Sell et al., Cleft Care UK Part 4, 2017). Données les plus récentes disponibles : la revue sur les aérateurs transtympaniques a interrogé la littérature jusqu’en novembre 2013, et les analyses de Cleft Care UK sur l’audition et l’intervention orthophonique ont été publiées en 2017.
Le parcours de dépistage néonatal qui alimente ces chiffres d’audiologie est décrit dans nos statistiques sur les tests de potentiels évoqués auditifs du tronc cérébral.
6. Charge mondiale, arriéré chirurgical et accès
Les décès liés aux fentes se sont effondrés tandis que le nombre de personnes qui vivent avec une fente a augmenté. Les décès dans le monde ont baissé de 86,09% entre 1990 et 2021, alors que les cas prévalents sont passés de 2 937 707 à 4 124 007, et 81,0% des cas prévalents et 96,1% des décès se trouvent dans des pays à SDI faible et intermédiaire (GBD 2021, Wang et al. 2025 ; Ma et al. 2025). La charge se déplace de la survie vers la réadaptation à long terme : réparation, parole et soins auditifs.
L’estimation de l’arriéré date d’une dizaine d’années et c’est la plus récente que nous ayons pu retrouver. Elle a été construite à partir des données de programmes d’Operation Smile dans 12 pays, puis extrapolée à 113 (Carlson et al., World Journal of Surgery 2016). Le volume d’activité des organisations caritatives donne un ordre de grandeur en regard : Smile Train a soutenu à lui seul 94 461 chirurgies de fente sur l’année civile 2025.
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Personnes vivant avec une fente orofaciale, 2021 | 4 124 007 (intervalle d’incertitude à 95% 3 318 692-5 026 200), contre 2 937 707 en 1990 | GBD 2021, Ma et al., Frontiers in Pediatrics 2025 |
| Années de vie ajustées sur l’incapacité, 2021 | 408 775 (intervalle d’incertitude à 95% 252 320-671 120), en baisse de 68,32% depuis 1990 | GBD 2021, Wang et al., Frontiers in Medicine 2025 |
| Décès, 2021 | 1 718,6 (intervalle d’incertitude à 95% 484,8-4 409,5), en baisse de 86,09% depuis 1990 | GBD 2021, Wang et al., Frontiers in Medicine 2025 |
| Part de la charge dans les pays à SDI faible et intermédiaire | 81,0% des cas prévalents ; 96,1% des décès | GBD 2021, Ma et al., Frontiers in Pediatrics 2025 |
| Prévalence standardisée selon l’âge, région la plus élevée contre la plus basse | Asie du Sud 89,1 contre Amérique du Nord à revenu élevé 19,7 pour 100 000 | GBD 2021, Wang et al., Frontiers in Medicine 2025 |
| Cas de fente labio-palatine non réparée, 113 pays à revenu faible et intermédiaire | 616 655 (IC à 95% 564 893-678 503) ; médiane de 10,7 pour 100 000, de 2,5 (Roumanie) à 28,5 (Cambodge) | Carlson et al., World Journal of Surgery 2016 |
| Chirurgies de fente soutenues par Smile Train | 94 461 dans 77 pays sur l’année civile 2025 ; plus de 2 000 000 depuis 1999 | Smile Train, Spring FY26 Impact Report et FY24 Annual Report |
| Personnes sans accès à une chirurgie et une anesthésie sûres, rapides et abordables | Environ 5 milliards ; 143 millions d’interventions supplémentaires nécessaires chaque année | Lancet Commission on Global Surgery 2015, tel que rapporté par la Harvard Medical School |
L’Asie représentait 70 607 des chirurgies de Smile Train en 2025, et l’organisation a aussi enregistré 80 214 interventions de parole cette année-là, soit plus que ses services d’orthodontie (25 903) et de nutrition (25 769) réunis (Smile Train, Spring FY26 Impact Report). Données les plus récentes disponibles : le modèle d’arriéré date de 2016 et les chiffres de la Lancet Commission de 2015.
Résumé : la parole après fente labio-palatine en chiffres
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Fente labiale avec ou sans fente palatine, États-Unis | 9,69 pour 10 000 naissances vivantes ; 1 sur 1 032 | NBDPN, Stallings et al., Birth Defects Research 2024 |
| Fente palatine isolée, États-Unis | Environ 1 bébé sur 1 563 | CDC, Cleft Lip / Cleft Palate (2026) |
| Nouveaux cas de fente orofaciale dans le monde, 2021 | 183 302 | GBD 2021, Wang et al., Frontiers in Medicine 2025 |
| Réparation du palais recommandée, États-Unis | Au cours des 18 premiers mois de vie, ou plus tôt si possible | CDC, citant ACPA Parameters of Care |
| Réparations du palais aux États-Unis dans la tranche d’âge recommandée | 65,1% (âge moyen 655,08 jours) | Koh et al., Journal of Craniofacial Surgery 2024 |
| Insuffisance vélopharyngée à 5 ans, réparation à 6 contre 12 mois | 8,9% contre 15,0% ; risque relatif 0,59 | Essai TOPS, Gamble et al., NEJM 2023 |
| Chirurgie de l’insuffisance vélopharyngée, réparation avant 7 mois contre après 11 mois, Californie | 1,2% contre 6,1% | Stanton et al., Journal of Craniofacial Surgery 2025 |
| Norme de parole 1 à 5 ans, Royaume-Uni | 54% au total ; 69% fente palatine isolée, 44% fente labio-palatine unilatérale et 24% bilatérale | Base de données CRANE, rapport annuel 2025 |
| Intelligibilité jugée « normale » après contre avant la centralisation au Royaume-Uni | 56,3% contre 19,6% | Sell et al., Cleft Care UK Part 4, 2015 |
| Hypernasalité après contre avant la centralisation au Royaume-Uni | 10,2% contre 17,6% | Sell et al., Cleft Care UK Part 4, 2015 |
| Chirurgie secondaire de la parole avant 5 ans, Royaume-Uni | 14% (écart entre services 4%-32%) | Base de données CRANE, rapport annuel 2025 |
| Chirurgie correctrice de la parole groupée, palatoplastie linéaire contre palatoplastie en Z | 19% contre 6% | Hofman et al., Clinical Oral Investigations 2023 |
| Incidence groupée des fistules après réparation primaire du palais | 8,6% (IC à 95% 6,4 à 11,1) | Hardwicke et al., Plastic and Reconstructive Surgery 2014 |
| Tympanogramme plat dans au moins une oreille à 1 an | 69,7% (réparation à 6 mois) contre 88,1% (réparation à 12 mois) | Essai TOPS, Gamble et al., NEJM 2023 |
| Aérateurs transtympaniques chez les enfants avec une fente palatine et une otite moyenne séromuqueuse | Posés dans 38% à 53% des cas | Kuo et al., Pediatrics 2014 |
| Mauvaise intelligibilité de la parole avec antécédent d’otite moyenne séromuqueuse et de perte auditive | Rapport de cotes ajusté 2,87 (IC à 95% 1,42-5,77) | Hall et al., Cleft Care UK Part 2, 2017 |
| Personnes vivant avec une fente orofaciale, 2021 | 4 124 007 | GBD 2021, Ma et al., Frontiers in Pediatrics 2025 |
| Part de la charge dans les pays à SDI faible et intermédiaire | 81,0% des cas prévalents ; 96,1% des décès | GBD 2021, Ma et al., Frontiers in Pediatrics 2025 |
| Fentes non réparées, 113 pays à revenu faible et intermédiaire | 616 655 | Carlson et al., World Journal of Surgery 2016 |
| Chirurgies de fente soutenues par Smile Train, année civile 2025 | 94 461 dans 77 pays | Smile Train, Spring FY26 Impact Report |
Méthodologie et sources
Nous avons mené des recherches ciblées sur la prévalence à la naissance, le moment de la réparation, les résultats de parole à 5 ans, la chirurgie secondaire, l’audition et l’accès mondial, puis retracé chaque chiffre jusqu’au rapport de registre, à l’essai ou à l’article évalué par les pairs qui l’a produit. Les chiffres vus uniquement dans des extraits de recherche ou dans des blogs secondaires ont été écartés. Lorsqu’un article a été lu via sa notice Europe PMC, le lien ci-dessous renvoie au DOI de l’éditeur.
- National Birth Defects Prevention Network, Stallings et al., National population-based estimates for major birth defects, 2016-2020 (Birth Defects Research 2024) : prévalence aux États-Unis, nombre de cas annuels et tendance dans le temps.
- NIDCR, Prevalence of Cleft Lip and Cleft Palate : les estimations 2010-2014 de Mai et al., Birth Defects Research 2019.
- CDC, Cleft Lip / Cleft Palate : chiffres principaux américains et recommandations de moment de la chirurgie fondées sur l’ACPA.
- CRANE Database, 2025 Annual Report et sa synthèse des résultats pour la communauté des fentes : registre britannique de 25 862 enfants, normes de parole pour les naissances de 2016-2018, audit organisationnel.
- CRANE Database, 2024 Annual Report : rapprochement de 11 574 enfants avec les dossiers du dépistage auditif néonatal en Angleterre.
- Gamble et al., Timing of Primary Surgery for Cleft Palate (TOPS), New England Journal of Medicine 2023 : preuves randomisées sur la parole, l’audition et les complications.
- Sell et al., The Cleft Care UK study, Part 4: perceptual speech outcomes (Orthodontics and Craniofacial Research 2015) et Hall et al., Cleft Care UK Part 2 (2017) : comparaison avant et après avec l’audit CSAG de 1998, liens entre audition et parole. Le rapport de cotes de l’intervention orthophonique provient de Sell et al., Cleft Care UK Part 4 (2017), lu via sa notice Europe PMC.
- Koh et al., The Life Cycle of Orofacial Cleft Operations (Journal of Craniofacial Surgery 2024) : âges à la chirurgie dans Pediatric NSQIP 2012-2020.
- Harb et al., Race, Income, and the Timeliness of Cleft Palate Repair in the United States (Cureus 2021) : Kids’ Inpatient Database 1997-2009.
- Stanton et al., Early Cleft Palate Repair is Associated With Lower Incidence of Velopharyngeal Insufficiency Surgery (Journal of Craniofacial Surgery 2025) : cohorte californienne à l’échelle de l’État.
- Hofman et al., Speech correcting surgery after primary palatoplasty (Clinical Oral Investigations 2023) et Hofman et al., Cleft Palate-Craniofacial Journal 2026 : taux de chirurgie secondaire groupés et au niveau d’une cohorte.
- Hardwicke et al., Fistula incidence after primary cleft palate repair (Plastic and Reconstructive Surgery 2014) : incidence groupée des fistules.
- Kuo et al., Grommets for otitis media with effusion in children with cleft palate (Pediatrics 2014) : utilisation des aérateurs transtympaniques et complications.
- Koh et al., Speech Outcomes in 5-Year-Old Korean Children with Bilateral Cleft Lip and Palate (Archives of Plastic Surgery 2024) : taux de thérapie et de chirurgie secondaire dans un centre unique.
- Wang et al., Global, regional, and national burden of orofacial clefts, 1990-2021 (Frontiers in Medicine 2025) et Ma et al., Burden of orofacial clefts from 1990-2021 (Frontiers in Pediatrics 2025) : analyses secondaires du GBD 2021.
- WHO, Oral Health Fact Sheet (17 March 2025) et IPDTOC Working Group, Cleft Palate-Craniofacial Journal 2011 : fourchette de prévalence mondiale et données de registres internationaux.
- Carlson et al., A Model of the Unmet Need for Cleft Lip and Palate Surgery in Low- and Middle-Income Countries (World Journal of Surgery 2016) : modèle de l’arriéré chirurgical.
- Smile Train, Spring FY26 Impact Report et Smile Train, FY24 Annual Report : volumes de chirurgie et de services de parole.
- Harvard Medical School, Mapping the Future of Global Surgery (2015) : l’intermédiaire par lequel nous avons lu les chiffres de la Lancet Commission on Global Surgery.
- ACPA, What Is a Cleft Team : nombre d’équipes agréées.
- Note sur les données : (1) Les chiffres de prévalence des États-Unis et du Royaume-Uni reposent sur des définitions de cas différentes, et le chiffre américain combiné de la section 1 est notre propre calcul. Le CDC arrondit le chiffre de la fente labiale à 1 sur 1 031 alors que l’article sous-jacent indique 1 sur 1 032, et le chiffre de la fente palatine isolée est cité uniquement d’après la page du CDC. (2) Les résultats de parole de CRANE couvrent 70% des enfants éligibles, contre 54% un an plus tôt, et incluent une cohorte de naissance 2016 dont les évaluations ont été perturbées par la pandémie ; les responsables de la parole du rapport recommandent la prudence pour comparer les services. Le tableau des principaux résultats du rapport indique 15% pour la chirurgie secondaire de la parole alors que le chapitre corrigé sur la parole (version 1.2, février 2026) indique 14%, valeur que nous retenons, et ses parts de 59% et 42% après chirurgie totalisent 101% telles que publiées. (3) Le résultat principal de TOPS (P = 0,04) s’est affaibli dans une analyse de sensibilité par imputation multiple (risque relatif 0,62 ; IC à 95% 0,37 à 1,03 ; P = 0,07), et l’essai n’a pas enregistré la pose d’aérateurs transtympaniques. (4) Stanton et al. indiquent le taux de réparation précoce à 1,2% en regard de 13 pour 1 000. (5) Les deux analyses secondaires du GBD 2021 s’accordent sur les effectifs, mais le résumé de Ma et al. décrit la variation des cas prévalents comme une baisse alors que ses propres effectifs montrent une hausse et que Wang et al. rapportent une augmentation de 40,3%. (6) Les affirmations sur la prévalence mondiale se contredisent : l’OMS donne 1 naissance sur 1000 à 1500, Smile Train utilise environ 1 sur 700, et les registres IPDTOC ont mesuré 9,92 pour 10 000 pour la seule fente labiale avec ou sans fente palatine. (7) Les chiffres groupés sur les fistules, les aérateurs transtympaniques, l’arriéré et la chirurgie mondiale ont plus de trois ans et sont signalés dans chaque section. Le bilan annuel 2025 d’Operation Smile (Year in Review) a été consulté, mais sa page web ne contenait pas de totaux de programmes ; aucun chiffre n’en est donc cité.
Dernière mise à jour : 11 octobre 2026. Nous actualisons ce tour d’horizon chaque trimestre, et la prochaine révision est attendue à la publication du rapport annuel 2026 de la base de données CRANE (l’édition 2025 est parue le 8 décembre 2025).