Hanya 54% anak usia 5 tahun di Inggris yang lahir dengan sumbing yang mengenai langit-langit memiliki bicara setara dengan teman sebayanya, dan angkanya turun menjadi 24% untuk sumbing bibir dan langit-langit bilateral (CRANE Database, Laporan Tahunan 2025). Di Amerika Serikat, sumbing bibir dengan atau tanpa sumbing langit-langit terjadi pada 1 dari 1.032 kelahiran (National Birth Defects Prevention Network, Stallings dkk. 2024), dan uji acak menunjukkan bahwa memajukan perbaikan langit-langit dari usia 12 bulan ke 6 bulan menurunkan insufisiensi velofaring pada usia 5 tahun dari 15,0% menjadi 8,9% (uji TOPS, NEJM 2023). Di luar sistem berpenghasilan tinggi, diperkirakan 616.655 sumbing belum diperbaiki di 113 negara berpenghasilan rendah dan menengah (Carlson dkk., World Journal of Surgery 2016). Kami mengumpulkan data dari CDC dan National Birth Defects Prevention Network, UK Cleft Registry and Audit Network (CRANE), uji TOPS, analisis Global Burden of Disease 2021, laporan Smile Train, dan tinjauan sistematis yang telah ditelaah sejawat. Untuk gambaran yang lebih luas tentang kesulitan komunikasi pada masa kanak-kanak, lihat rangkuman kami tentang statistik keterlambatan bicara anak dan intervensi dini.
TL;DR
- Sumbing bibir dengan atau tanpa sumbing langit-langit terjadi pada 9,69 per 10.000 kelahiran hidup di AS, atau 1 dari 1.032 (NBDPN, Stallings dkk., Birth Defects Research 2024).
- Di Inggris, sumbing jenis apa pun terjadi pada 1 dari 660 kelahiran (CRANE Database, Ringkasan Temuan 2025).
- 54% anak usia 5 tahun di Inggris dengan sumbing yang mengenai langit-langit memenuhi standar bicara 1, yaitu bicara yang setara dengan teman sebaya (CRANE Database, Laporan Tahunan 2025).
- Standar 1 dipenuhi oleh 69% anak dengan sumbing langit-langit saja, 44% dengan sumbing bibir dan langit-langit unilateral, dan 24% dengan yang bilateral (CRANE Database, Laporan Tahunan 2025).
- Perbaikan langit-langit pada usia 6 bulan dibandingkan 12 bulan: insufisiensi velofaring pada usia 5 tahun sebesar 8,9% berbanding 15,0%, rasio risiko 0,59 (uji TOPS, NEJM 2023).
- 14% anak di Inggris menjalani operasi lanjutan untuk bicara sebelum usia 5 tahun, dengan layanan berkisar dari 4% hingga 32% (CRANE Database, Laporan Tahunan 2025).
- Insidensi gabungan fistula setelah perbaikan primer langit-langit adalah 8,6%, IK 95% 6,4 hingga 11,1 (Hardwicke dkk., Plastic and Reconstructive Surgery 2014).
- 65,1% perbaikan langit-langit di AS dalam registri bedah nasional dilakukan dalam rentang usia yang dianjurkan (Koh dkk., Journal of Craniofacial Surgery 2024).
- Pada usia 1 tahun, timpanogram datar pada setidaknya satu telinga ditemukan pada 69,7% bayi yang diperbaiki pada usia 6 bulan dan 88,1% kelompok 12 bulan (uji TOPS, NEJM 2023).
- 38% dari 7.116 anak dengan sumbing yang menjalani asesmen audiologi di Inggris teridentifikasi mengalami gangguan pendengaran (CRANE Database, Laporan Tahunan 2024).
- Sekitar 4,12 juta orang hidup dengan sumbing orofasial pada 2021, dengan 183.302 kasus baru pada tahun itu (GBD 2021, Wang dkk., Frontiers in Medicine 2025).
- Diperkirakan 616.655 sumbing belum diperbaiki di 113 negara berpenghasilan rendah dan menengah (Carlson dkk., World Journal of Surgery 2016).
1. Prevalensi Kelahiran di Amerika Serikat dan Dunia
Aturan penghitungan menjelaskan sebagian besar perbedaan yang tampak antarnegara. Surveilans AS melaporkan sumbing bibir (dengan atau tanpa sumbing langit-langit) terpisah dari sumbing langit-langit saja, sedangkan registri Inggris mencantumkan satu angka untuk semua jenis sumbing. Menjumlahkan kedua angka CDC (1/1.031 + 1/1.563 = 0,00161, atau sekitar 1 dari 621 kelahiran, hitungan kami dengan asumsi kategorinya tidak tumpang tindih) menempatkan total AS pada kisaran yang sama dengan angka Inggris, 1 dari 660 kelahiran.
Angka AS juga cenderung turun perlahan. Sumbing bibir dengan atau tanpa sumbing langit-langit sebesar 10,47 per 10.000 kelahiran hidup pada 1999-2001 dan 9,69 pada 2016-2020, meskipun interval kepercayaan dua periode terakhir saling tumpang tindih (estimasi nasional NBDPN, Stallings dkk. 2024). Secara global, WHO mencantumkan suatu kisaran, bukan estimasi titik, dan mencatat variasi yang lebar antarstudi dan antarpopulasi.
| Metrik | Nilai | Sumber |
|---|---|---|
| Sumbing bibir dengan atau tanpa sumbing langit-langit, AS, 2016-2020 | 9,69 per 10.000 kelahiran hidup (IK 95% 9,55-9,84); 1 dari 1.032; sekitar 3.560 kasus per tahun | NBDPN, Stallings dkk., Birth Defects Research 2024 |
| Sumbing bibir saja, AS, 2016-2020 | 3,38 per 10.000 kelahiran hidup (IK 95% 3,29-3,46); 1 dari 2.963; sekitar 1.240 kasus per tahun | NBDPN, Stallings dkk., Birth Defects Research 2024 |
| Sumbing langit-langit saja, AS | Sekitar 1 dari 1.563 bayi | CDC, Cleft Lip / Cleft Palate (2026) |
| Tren AS, sumbing bibir dengan atau tanpa sumbing langit-langit | 10,47 (1999-2001), 10,63 (2004-2006), 10,00 (2010-2014), 9,69 (2016-2020) per 10.000 | NBDPN, Mai dkk. 2019 dan Stallings dkk. 2024 |
| Sumbing jenis apa pun, Inggris | 1 dari 660 kelahiran | CRANE Database, Ringkasan Temuan 2025 |
| Sumbing orofasial, kisaran global | Antara 1 dari 1000-1500 kelahiran | WHO, Oral Health Fact Sheet 2025 |
| Sumbing bibir dengan atau tanpa sumbing langit-langit, 54 registri di 30 negara | 9,92 per 10.000 (lebih dari 7,5 juta kelahiran, 2000-2005) | IPDTOC Working Group, Cleft Palate-Craniofacial Journal 2011 |
| Kasus baru sumbing orofasial di seluruh dunia, 2021 | 183.302 (interval ketidakpastian 95% 135.255-241.691), turun 24,79% dari 1990 | GBD 2021, Wang dkk., Frontiers in Medicine 2025 |
Data terbaru yang tersedia: perbandingan registri internasional adalah IPDTOC 2011, yang mencakup kelahiran pada 2000-2005. Estimasi AS menggabungkan 13 program surveilans berbasis populasi yang mencakup 4.141.961 kelahiran hidup, dan CDC membulatkan angka utamanya menjadi 1 dari 1.031 di halaman sumbing bibir dan sumbing langit-langit. Kisaran WHO berasal dari lembar fakta kesehatan mulutnya.
2. Waktu Operasi Perbaikan Primer
Waktu operasi adalah satu-satunya variabel dalam rangkuman ini yang didukung bukti acak. Dalam uji TOPS, 558 bayi dengan sumbing langit-langit terisolasi di 23 pusat di Brasil, Denmark, Norwegia, Swedia, dan Inggris ditempatkan untuk operasi pada usia 6 atau 12 bulan, dan insufisiensi velofaring pada usia 5 tahun terjadi pada 8,9% kelompok 6 bulan dibandingkan 15,0% kelompok 12 bulan (Gamble dkk., NEJM 2023). Kelompok dini juga lebih unggul pada usia 1 tahun: 84,3% menghasilkan celoteh kanonik dibandingkan 63,6% (rasio risiko 1,32; IK 95% 1,19 hingga 1,48).
Jadwal di dunia nyata tertinggal jauh dari uji tersebut. Dalam registri bedah AS, usia rata-rata saat perbaikan langit-langit adalah 655,08 hari (sekitar 21,5 bulan, 655,08 / 30,44), dengan simpangan baku lebih besar daripada rata-ratanya, yang menandakan adanya ekor panjang operasi yang terlambat. Dengan demikian 34,9% perbaikan langit-langit (100 dikurangi 65,1) berada di luar rentang usia yang dianjurkan (Koh dkk., Journal of Craniofacial Surgery 2024).
| Metrik | Nilai | Sumber |
|---|---|---|
| Perbaikan sumbing bibir yang dianjurkan, AS | Dalam 12 bulan pertama kehidupan | CDC, mengutip ACPA Parameters of Care |
| Perbaikan sumbing langit-langit yang dianjurkan, AS | Dalam 18 bulan pertama kehidupan, atau lebih awal jika memungkinkan | CDC, mengutip ACPA Parameters of Care |
| Usia rata-rata saat perbaikan langit-langit, Pediatric NSQIP 2012-2020 (N = 13.735) | 655,08 hari (SD 694,43); 65,1% dalam rentang usia yang dianjurkan | Koh dkk., Journal of Craniofacial Surgery 2024 |
| Usia rata-rata saat perbaikan sumbing bibir, Pediatric NSQIP 2012-2020 (N = 9.374) | 200,99 hari (SD 251,12); 69,0% dalam rentang usia yang dianjurkan | Koh dkk., Journal of Craniofacial Surgery 2024 |
| Usia rata-rata saat palatoplasti, Kids’ Inpatient Database 1997-2009 (7.218 anak) | 12,1 bulan (IK 95% 12,0-12,3) | Harb dkk., Cureus 2021 |
| Perbaikan langit-langit yang dilakukan sebelum usia 7 bulan, California 2000-2021 | 12.169 dari 52.007 (23,3%) | Stanton dkk., Journal of Craniofacial Surgery 2025 |
| Target layanan dan keterlambatan di Inggris, 2024 | Sebagian besar layanan menargetkan perbaikan bibir pada usia 3 atau 4 bulan dan perbaikan langit-langit pada usia 9 bulan; 33% melaporkan keterlambatan | CRANE Database, Laporan Tahunan 2025 |
| Insufisiensi velofaring pada usia 5 tahun, operasi pada usia 6 berbanding 12 bulan | 8,9% (21/235) berbanding 15,0% (34/226); rasio risiko 0,59 (IK 95% 0,36 hingga 0,99; P = 0,04) | Uji TOPS, Gamble dkk., NEJM 2023 |
Akses ke perbaikan yang tepat waktu tidak tersebar merata di dalam AS. Dalam Kids’ Inpatient Database, usia rata-rata terkoreksi saat palatoplasti adalah 15,7 bulan untuk anak Asia dibandingkan 12,1 bulan untuk anak kulit putih (selisih 3,60 bulan, p<0,0001), dan 14,3 bulan di Midwest dibandingkan 12,9 bulan di Northeast (Harb dkk., Cureus 2021). Data terbaru yang tersedia: analisis basis data tersebut berakhir pada 2009. Perawatan tim berjalan melalui pusat-pusat terakreditasi: ACPA mencatat sekitar 200 tim yang disetujui di AS dan Kanada (ACPA, What Is a Cleft Team).
3. Hasil Bicara di Usia 5 Tahun
Rata-rata nasional menyembunyikan gradien yang curam menurut jenis sumbing. Bicara standar 1 dicapai oleh 69% anak dengan sumbing langit-langit saja tetapi hanya 24% anak dengan sumbing bibir dan langit-langit bilateral, selisih 45 poin (69 dikurangi 24) dalam satu sistem kesehatan (CRANE Database, Laporan Tahunan 2025). Anak perempuan juga lebih baik daripada anak laki-laki (58% berbanding 51%, p=0,008).
Tempat anak dirawat juga berpengaruh. Angka standar 1 berkisar dari 33% hingga 71% di antara layanan sumbing di Inggris, dan variasi itu bertahan setelah penyesuaian untuk jenis sumbing, luas keterlibatan langit-langit keras, status Robin Sequence, dan jenis kelamin. Hasil 2025 berada 3 poin di bawah 57% yang dilaporkan untuk anak yang lahir pada 2015-2017. Para pemimpin bidang bicara dalam audit itu mengingatkan bahwa pandemi mengganggu pengumpulan data untuk kohort kelahiran 2016, periode yang dibahas dalam statistik keterlambatan bicara dan bahasa pada anak usia dini kami.
| Metrik | Nilai | Sumber |
|---|---|---|
| Standar bicara 1 (tidak ada masalah struktural, tidak ada ciri bicara akibat sumbing yang memerlukan intervensi), kelahiran 2016-2018 | 54% secara keseluruhan (kisaran antarlayanan 33%-71%, p<0,001); sumbing langit-langit saja 69%, sumbing bibir dan langit-langit unilateral 44%, sumbing bibir dan langit-langit bilateral 24% (p<0,001) | CRANE Database, Laporan Tahunan 2025 |
| Standar bicara 2a (tidak ada bukti kesulitan bicara terkait struktur, tidak ada riwayat operasi bicara) | 74% (kisaran antarlayanan 60%-88%) | CRANE Database, Laporan Tahunan 2025 |
| Standar bicara 3 (tidak ada ciri bicara akibat sumbing yang signifikan dan mungkin memerlukan terapi atau operasi) | 62% (kisaran antarlayanan 40%-76%), turun dari 65% untuk kelahiran 2015-2017 | CRANE Database, Laporan Tahunan 2025 |
| Kejelasan bicara dinilai ‘normal’, sumbing bibir dan langit-langit unilateral, setelah berbanding sebelum sentralisasi di Inggris | 56,3% (Cleft Care UK) berbanding 19,6% (CSAG 1998), p < 0,001 | Sell dkk., Cleft Care UK Part 4, 2015 |
| Hipernasalitas, sumbing bibir dan langit-langit unilateral, setelah berbanding sebelum sentralisasi | 10,2% (25/245) berbanding 17,6% (42/238); rasio risiko 0,58 | Sell dkk., Cleft Care UK Part 4, 2015 |
| Persentase konsonan yang benar pada usia 5 tahun, sumbing langit-langit terisolasi | Median 88,9 pada kelompok operasi 6 bulan maupun 12 bulan | Uji TOPS, Gamble dkk., NEJM 2023 |
| Kejelasan bicara pada usia 5 tahun, sumbing bibir dan langit-langit bilateral, satu pusat (n = 52) | Sepenuhnya dapat dipahami 25,0%; sebagian besar dapat dipahami meskipun ada beberapa kesalahan 44,2% | Koh dkk., Archives of Plastic Surgery 2024 |
Data terbaru yang tersedia: studi bicara Cleft Care UK menilai 248 anak usia lima tahun yang lahir antara April 2005 dan Maret 2007. Studi ini tetap menjadi titik acuan karena membandingkan hasil sebelum dan sesudah perawatan sumbing di Inggris disentralisasi ke pusat-pusat dengan volume tinggi. Sedikit di bawah 20% anak, baik pada set data sebelum maupun sesudah, masih berada dalam dua kategori kejelasan bicara yang paling berat.
4. Insufisiensi Velofaring, Fistula, dan Operasi Bicara Lanjutan
Angka operasi lanjutan menggambarkan praktik setempat sama banyaknya dengan kebutuhan klinis. Layanan sumbing di Inggris berkisar dari 4% hingga 32% anak yang menjalani operasi velofaring atau perbaikan fistula untuk bicara sebelum usia 5 tahun, dengan angka nasional sekitar 14% (CRANE Database, Laporan Tahunan 2025). Di antara 188 anak yang menjalaninya, 59% tidak memiliki masalah struktural sesudahnya dan 42% terus mengalaminya. Sebanyak 14% dari 1.116 anak yang tidak menjalani operasi semacam itu tetap menunjukkan bukti masalah bicara terkait struktur.
Uji TOPS menunjukkan ketegangan yang sama. Kelompok 6 bulan memiliki insufisiensi velofaring yang lebih sedikit pada usia 5 tahun tetapi operasi lanjutan yang lebih banyak untuknya (9,7% berbanding 5,9%), pola yang tidak akan diprediksi oleh hasil utama saja. Teknik juga menggeser angka dasar: angka operasi koreksi bicara gabungan adalah 19% setelah palatoplasti garis lurus dibandingkan 6% setelah palatoplasti Z (Hofman dkk., Clinical Oral Investigations 2023).
| Metrik | Nilai | Sumber |
|---|---|---|
| Operasi lanjutan untuk bicara sebelum usia 5 tahun, Inggris | 14% (188 anak); kisaran antarlayanan 4%-32%, p<0,001 | CRANE Database, Laporan Tahunan 2025 |
| Usia rata-rata saat operasi insufisiensi velofaring, Pediatric NSQIP 2012-2020 (N = 3.026) | 7,58 tahun (SD 3,98); 27,7% dalam rentang usia yang dianjurkan | Koh dkk., Journal of Craniofacial Surgery 2024 |
| Operasi koreksi bicara yang diperlukan, kohort 239 pasien dengan palatoplasti primer pada 2008-2017 | 49% | Hofman dkk., Cleft Palate-Craniofacial Journal 2026 |
| Operasi lanjutan untuk insufisiensi velofaring, perbaikan langit-langit pada usia 6 berbanding 12 bulan | 9,7% (27 anak) berbanding 5,9% (16 anak) | Uji TOPS, Gamble dkk., NEJM 2023 |
| Fistula setelah perbaikan primer, operasi pada usia 6 berbanding 12 bulan | 15,0% (40/266) berbanding 12,9% (33/256); rasio risiko 1,17 (IK 95% 0,76 hingga 1,79) | Uji TOPS, Gamble dkk., NEJM 2023 |
| Insidensi gabungan fistula setelah perbaikan primer langit-langit (44 studi, 9.294 pasien) | 8,6% (IK 95% 6,4 hingga 11,1); 17,9% pada sumbing bibir dan langit-langit berbanding 5,4% pada sumbing langit-langit saja | Hardwicke dkk., Plastic and Reconstructive Surgery 2014 |
| Angka gabungan operasi koreksi bicara menurut teknik (54 studi) | Garis lurus 19% (IK 95% 15-24); palatoplasti Z 6% (IK 95% 4-9); flap bukal 7% (IK 95% 4-11) | Hofman dkk., Clinical Oral Investigations 2023 |
| Operasi insufisiensi velofaring, perbaikan langit-langit sebelum usia 7 bulan berbanding setelah usia 11 bulan, California | 1,2% berbanding 6,1% | Stanton dkk., Journal of Craniofacial Surgery 2025 |
Nilai-nilai ekstrem berada jauh di atas rata-rata gabungan. Di samping 49% pada kohort 2026, sebuah rangkaian kasus di Korea dengan 52 anak sumbing bibir dan langit-langit bilateral mencatat palatoplasti lanjutan pada 51,9% sebelum usia 5 tahun (Koh dkk., Archives of Plastic Surgery 2024). Waktu operasi adalah kesenjangan kedua: dalam registri AS, kurang dari 3 dari 10 operasi untuk insufisiensi velofaring dilakukan dalam rentang usia yang dianjurkan.
Data terbaru yang tersedia: meta-analisis fistula berasal dari 2014. Resonansi dalam audit ini dinilai secara persepsi oleh penilai terlatih; pengukuran berbasis instrumen yang digunakan di tempat lain dalam klinik suara dibahas dalam statistik analisis suara akustik kami.
5. Pendengaran, Otitis Media dengan Efusi, dan Kebutuhan Terapi Bicara
Masalah telinga tengah adalah hal yang lazim pada masa bayi dan membaik secara perlahan. Pada usia 1 tahun, 88,1% bayi dalam kelompok operasi 12 bulan memiliki timpanogram datar pada setidaknya satu telinga, dibandingkan 69,7% pada yang diperbaiki pada usia 6 bulan (uji TOPS, NEJM 2023). Pada usia 5 tahun kedua kelompok telah menyatu, dengan sekitar 4 dari 10 anak di masing-masing kelompok menunjukkan hasil nada murni yang abnormal pada setidaknya satu telinga. Keunggulan pendengaran di awal tidak bertahan.
Hasil pendengaran dan hasil bicara berjalan beriringan. Dalam kohort Cleft Care UK, riwayat otitis media dengan efusi disertai gangguan pendengaran dikaitkan dengan odds kejelasan bicara yang buruk hampir tiga kali lipat (Hall dkk., Cleft Care UK Part 2, 2017). Tindak lanjut adalah mata rantai yang lemah: di Inggris hanya 72% anak dengan sumbing langit-langit (dengan atau tanpa sumbing bibir) yang memiliki asesmen audiologi tercatat, dibandingkan tolok ukur yang disarankan sebesar 100% (CRANE Database, Laporan Tahunan 2024). Di antara anak dengan skrining bayi baru lahir yang normal, gangguan pendengaran konduktif sementara kemudian tercatat pada 17% anak dengan sumbing langit-langit (dengan atau tanpa sumbing bibir) dibandingkan 2% pada anak dengan sumbing bibir saja.
| Metrik | Nilai | Sumber |
|---|---|---|
| Timpanogram datar pada setidaknya satu telinga di usia 1 tahun, perbaikan langit-langit pada usia 6 berbanding 12 bulan | 69,7% (122/175) berbanding 88,1% (177/201); rasio risiko 0,79 (IK 95% 0,71 hingga 0,88) | Uji TOPS, Gamble dkk., NEJM 2023 |
| Audiometri medan suara abnormal di usia 1 tahun, perbaikan langit-langit pada usia 6 berbanding 12 bulan | 29,3% (51/174) berbanding 50,3% (87/173); rasio risiko 0,58 (IK 95% 0,44 hingga 0,77) | Uji TOPS, Gamble dkk., NEJM 2023 |
| Audiometri nada murni abnormal pada setidaknya satu telinga di usia 5 tahun | 40,0% (78/195) berbanding 38,0% (70/184); rasio risiko 1,05 (IK 95% 0,82 hingga 1,35) | Uji TOPS, Gamble dkk., NEJM 2023 |
| Hasil audiologi setelah skrining bayi baru lahir, anak dengan sumbing, Inggris (kelahiran 2006-2021) | Dari 7.116 yang dinilai: 47% pendengaran memuaskan di kedua telinga, 38% gangguan pendengaran teridentifikasi, 4% gangguan pendengaran permanen | CRANE Database, Laporan Tahunan 2024 |
| Penggunaan tabung ventilasi pada anak dengan sumbing langit-langit dan otitis media dengan efusi (9 studi kohort) | Tabung dipasang pada 38% hingga 53% kasus; komplikasi pada sekitar 11% hingga 37% | Kuo dkk., Pediatrics 2014 |
| Kejelasan bicara yang buruk di usia 5 tahun dengan riwayat otitis media dengan efusi dan gangguan pendengaran | Rasio odds terkoreksi 2,87 (IK 95% 1,42-5,77) | Hall dkk., Cleft Care UK Part 2, 2017 |
| Kejelasan bicara yang buruk di usia 5 tahun dengan riwayat intervensi bicara, sumbing bibir dan langit-langit unilateral | Rasio odds 0,1 (IK 95% 0,0 hingga 0,4) | Sell dkk., Cleft Care UK Part 4, 2017 |
| Terapi bicara yang diterima atau dirujuk hingga usia 5 tahun, sumbing bibir dan langit-langit bilateral, satu pusat (n = 52) | 76,9%; 48,1% masih memerlukan terapi di usia 5 tahun | Koh dkk., Archives of Plastic Surgery 2024 |
Kami tidak menemukan angka nasional AS untuk kebutuhan terapi bicara, sehingga audit Inggris adalah pendekatan terdekat: 62% anak memenuhi standar bicara 3, yang menyisakan 38% (100 dikurangi 62) dengan ciri bicara akibat sumbing yang mungkin memerlukan terapi atau operasi (CRANE Database, Laporan Tahunan 2025). Dalam Cleft Care UK, anak dengan riwayat intervensi bicara memiliki odds kejelasan bicara yang buruk sekitar sepersepuluh (Sell dkk., Cleft Care UK Part 4, 2017). Data terbaru yang tersedia: tinjauan tabung ventilasi menelusuri literatur hingga November 2013, dan analisis pendengaran serta intervensi bicara Cleft Care UK diterbitkan pada 2017.
Jalur skrining bayi baru lahir yang menjadi sumber angka audiologi ini dijelaskan dalam statistik tes respons batang otak auditori kami.
6. Beban Global, Antrean Operasi, dan Akses
Kematian akibat sumbing telah anjlok sementara jumlah orang yang hidup dengannya bertambah. Kematian global turun 86,09% antara 1990 dan 2021, namun kasus prevalen naik dari 2.937.707 menjadi 4.124.007, dan 81,0% kasus prevalen serta 96,1% kematian berada di negara dengan SDI rendah dan menengah (GBD 2021, Wang dkk. 2025; Ma dkk. 2025). Beban bergeser dari kelangsungan hidup menuju rehabilitasi jangka panjang: perbaikan, perawatan bicara, dan pendengaran.
Estimasi antrean operasi ini sudah berumur sepuluh tahun dan yang terbaru yang dapat kami telusuri. Estimasi ini dibangun dari data program Operation Smile di 12 negara dan diekstrapolasi ke 113 negara (Carlson dkk., World Journal of Surgery 2016). Volume lembaga amal memberi gambaran skala dibandingkan angka itu: Smile Train sendiri mendukung 94.461 operasi sumbing pada tahun kalender 2025.
| Metrik | Nilai | Sumber |
|---|---|---|
| Orang yang hidup dengan sumbing orofasial, 2021 | 4.124.007 (interval ketidakpastian 95% 3.318.692-5.026.200), naik dari 2.937.707 pada 1990 | GBD 2021, Ma dkk., Frontiers in Pediatrics 2025 |
| Tahun hidup yang disesuaikan disabilitas, 2021 | 408.775 (interval ketidakpastian 95% 252.320-671.120), turun 68,32% dari 1990 | GBD 2021, Wang dkk., Frontiers in Medicine 2025 |
| Kematian, 2021 | 1.718,6 (interval ketidakpastian 95% 484,8-4.409,5), turun 86,09% dari 1990 | GBD 2021, Wang dkk., Frontiers in Medicine 2025 |
| Porsi beban di negara dengan SDI rendah dan menengah | 81,0% kasus prevalen; 96,1% kematian | GBD 2021, Ma dkk., Frontiers in Pediatrics 2025 |
| Prevalensi terstandar usia, wilayah tertinggi berbanding terendah | Asia Selatan 89,1 berbanding Amerika Utara berpenghasilan tinggi 19,7 per 100.000 | GBD 2021, Wang dkk., Frontiers in Medicine 2025 |
| Kasus sumbing bibir dan langit-langit yang belum diperbaiki, 113 negara berpenghasilan rendah dan menengah | 616.655 (IK 95% 564.893-678.503); median 10,7 per 100.000, dari 2,5 (Rumania) hingga 28,5 (Kamboja) | Carlson dkk., World Journal of Surgery 2016 |
| Operasi sumbing yang didukung Smile Train | 94.461 di 77 negara pada tahun kalender 2025; lebih dari 2.000.000 sejak 1999 | Smile Train, Spring FY26 Impact Report dan FY24 Annual Report |
| Orang tanpa akses ke operasi dan anestesi yang aman, tepat waktu, dan terjangkau | Sekitar 5 miliar; 143 juta prosedur tambahan diperlukan setiap tahun | Lancet Commission on Global Surgery 2015, sebagaimana dilaporkan oleh Harvard Medical School |
Asia menyumbang 70.607 dari operasi Smile Train pada 2025, dan lembaga amal itu juga mencatat 80.214 intervensi bicara pada tahun yang sama, lebih banyak daripada gabungan layanan ortodontik (25.903) dan nutrisinya (25.769) (Smile Train, Spring FY26 Impact Report). Data terbaru yang tersedia: model antrean operasi berasal dari 2016 dan angka Lancet Commission dari 2015.
Ringkasan: Hasil Bicara pada Sumbing Bibir dan Langit-langit dalam Angka
| Metrik | Nilai | Sumber |
|---|---|---|
| Sumbing bibir dengan atau tanpa sumbing langit-langit, AS | 9,69 per 10.000 kelahiran hidup; 1 dari 1.032 | NBDPN, Stallings dkk., Birth Defects Research 2024 |
| Sumbing langit-langit saja, AS | Sekitar 1 dari 1.563 bayi | CDC, Cleft Lip / Cleft Palate (2026) |
| Kasus baru sumbing orofasial di seluruh dunia, 2021 | 183.302 | GBD 2021, Wang dkk., Frontiers in Medicine 2025 |
| Perbaikan langit-langit yang dianjurkan, AS | Dalam 18 bulan pertama kehidupan, atau lebih awal jika memungkinkan | CDC, mengutip ACPA Parameters of Care |
| Perbaikan langit-langit di AS dalam rentang usia yang dianjurkan | 65,1% (usia rata-rata 655,08 hari) | Koh dkk., Journal of Craniofacial Surgery 2024 |
| Insufisiensi velofaring pada usia 5 tahun, perbaikan pada usia 6 berbanding 12 bulan | 8,9% berbanding 15,0%; rasio risiko 0,59 | Uji TOPS, Gamble dkk., NEJM 2023 |
| Operasi insufisiensi velofaring, perbaikan sebelum usia 7 bulan berbanding setelah usia 11 bulan, California | 1,2% berbanding 6,1% | Stanton dkk., Journal of Craniofacial Surgery 2025 |
| Standar bicara 1 di usia 5 tahun, Inggris | 54% secara keseluruhan; 69% sumbing langit-langit saja, 44% unilateral dan 24% sumbing bibir dan langit-langit bilateral | CRANE Database, Laporan Tahunan 2025 |
| Kejelasan bicara dinilai ‘normal’ setelah berbanding sebelum sentralisasi di Inggris | 56,3% berbanding 19,6% | Sell dkk., Cleft Care UK Part 4, 2015 |
| Hipernasalitas setelah berbanding sebelum sentralisasi di Inggris | 10,2% berbanding 17,6% | Sell dkk., Cleft Care UK Part 4, 2015 |
| Operasi lanjutan untuk bicara sebelum usia 5 tahun, Inggris | 14% (kisaran antarlayanan 4%-32%) | CRANE Database, Laporan Tahunan 2025 |
| Operasi koreksi bicara gabungan, garis lurus berbanding palatoplasti Z | 19% berbanding 6% | Hofman dkk., Clinical Oral Investigations 2023 |
| Insidensi gabungan fistula setelah perbaikan primer langit-langit | 8,6% (IK 95% 6,4 hingga 11,1) | Hardwicke dkk., Plastic and Reconstructive Surgery 2014 |
| Timpanogram datar pada setidaknya satu telinga di usia 1 tahun | 69,7% (perbaikan usia 6 bulan) berbanding 88,1% (perbaikan usia 12 bulan) | Uji TOPS, Gamble dkk., NEJM 2023 |
| Tabung ventilasi pada anak dengan sumbing langit-langit dan otitis media dengan efusi | Dipasang pada 38% hingga 53% kasus | Kuo dkk., Pediatrics 2014 |
| Kejelasan bicara yang buruk dengan riwayat otitis media dengan efusi dan gangguan pendengaran | Rasio odds terkoreksi 2,87 (IK 95% 1,42-5,77) | Hall dkk., Cleft Care UK Part 2, 2017 |
| Orang yang hidup dengan sumbing orofasial, 2021 | 4.124.007 | GBD 2021, Ma dkk., Frontiers in Pediatrics 2025 |
| Porsi beban di negara dengan SDI rendah dan menengah | 81,0% kasus prevalen; 96,1% kematian | GBD 2021, Ma dkk., Frontiers in Pediatrics 2025 |
| Sumbing yang belum diperbaiki, 113 negara berpenghasilan rendah dan menengah | 616.655 | Carlson dkk., World Journal of Surgery 2016 |
| Operasi sumbing yang didukung Smile Train, tahun kalender 2025 | 94.461 di 77 negara | Smile Train, Spring FY26 Impact Report |
Metodologi dan Sumber
Kami menjalankan pencarian terarah untuk prevalensi kelahiran, waktu perbaikan, hasil bicara di usia 5 tahun, operasi lanjutan, pendengaran, dan akses global, lalu menelusuri setiap angka hingga ke laporan registri, uji klinis, atau makalah telaah sejawat yang menghasilkannya. Angka yang hanya terlihat dalam cuplikan hasil pencarian atau blog sekunder dibuang. Jika sebuah makalah dibaca melalui catatan Europe PMC-nya, tautan di bawah mengarah ke DOI penerbit.
- National Birth Defects Prevention Network, Stallings et al., National population-based estimates for major birth defects, 2016-2020 (Birth Defects Research 2024): prevalensi AS, kasus tahunan, dan tren waktu.
- NIDCR, Prevalence of Cleft Lip and Cleft Palate: estimasi 2010-2014 dari Mai et al., Birth Defects Research 2019.
- CDC, Cleft Lip / Cleft Palate: angka utama AS dan rekomendasi waktu operasi berbasis ACPA.
- CRANE Database, 2025 Annual Report dan ringkasan temuannya untuk komunitas sumbing: registri Inggris dengan 25.862 anak, standar bicara untuk kelahiran 2016-2018, audit organisasi.
- CRANE Database, 2024 Annual Report: penautan 11.574 anak dengan catatan skrining pendengaran bayi baru lahir di Inggris.
- Gamble et al., Timing of Primary Surgery for Cleft Palate (TOPS), New England Journal of Medicine 2023: bukti acak tentang bicara, pendengaran, dan komplikasi.
- Sell et al., The Cleft Care UK study, Part 4: perceptual speech outcomes (Orthodontics and Craniofacial Research 2015) dan Hall et al., Cleft Care UK Part 2 (2017): perbandingan sebelum dan sesudah dengan audit CSAG 1998, kaitan pendengaran dan bicara. Rasio odds intervensi bicara berasal dari Sell et al., Cleft Care UK Part 4 (2017), dibaca melalui catatan Europe PMC-nya.
- Koh et al., The Life Cycle of Orofacial Cleft Operations (Journal of Craniofacial Surgery 2024): usia saat operasi dalam Pediatric NSQIP 2012-2020.
- Harb et al., Race, Income, and the Timeliness of Cleft Palate Repair in the United States (Cureus 2021): Kids’ Inpatient Database 1997-2009.
- Stanton et al., Early Cleft Palate Repair is Associated With Lower Incidence of Velopharyngeal Insufficiency Surgery (Journal of Craniofacial Surgery 2025): kohort seluruh negara bagian California.
- Hofman et al., Speech correcting surgery after primary palatoplasty (Clinical Oral Investigations 2023) dan Hofman et al., Cleft Palate-Craniofacial Journal 2026: angka operasi lanjutan gabungan dan tingkat kohort.
- Hardwicke et al., Fistula incidence after primary cleft palate repair (Plastic and Reconstructive Surgery 2014): insidensi gabungan fistula.
- Kuo et al., Grommets for otitis media with effusion in children with cleft palate (Pediatrics 2014): penggunaan tabung ventilasi dan komplikasi.
- Koh et al., Speech Outcomes in 5-Year-Old Korean Children with Bilateral Cleft Lip and Palate (Archives of Plastic Surgery 2024): angka terapi dan operasi lanjutan di satu pusat.
- Wang et al., Global, regional, and national burden of orofacial clefts, 1990-2021 (Frontiers in Medicine 2025) dan Ma et al., Burden of orofacial clefts from 1990-2021 (Frontiers in Pediatrics 2025): analisis sekunder GBD 2021.
- WHO, Oral Health Fact Sheet (17 March 2025) dan IPDTOC Working Group, Cleft Palate-Craniofacial Journal 2011: kisaran prevalensi global dan data registri internasional.
- Carlson et al., A Model of the Unmet Need for Cleft Lip and Palate Surgery in Low- and Middle-Income Countries (World Journal of Surgery 2016): model antrean operasi.
- Smile Train, Spring FY26 Impact Report dan Smile Train, FY24 Annual Report: volume layanan operasi dan bicara.
- Harvard Medical School, Mapping the Future of Global Surgery (2015): perantara yang kami gunakan untuk membaca angka Lancet Commission on Global Surgery.
- ACPA, What Is a Cleft Team: jumlah tim yang disetujui.
- Catatan data: (1) Angka prevalensi AS dan Inggris memakai definisi kasus yang berbeda, dan angka gabungan AS di bagian 1 adalah hitungan kami sendiri. CDC membulatkan angka sumbing bibir menjadi 1 dari 1.031 sementara makalah aslinya mencantumkan 1 dari 1.032, dan angka sumbing langit-langit saja dikutip hanya dari halaman CDC. (2) Hasil bicara CRANE mencakup 70% anak yang memenuhi syarat, naik dari 54% setahun sebelumnya, dan mencakup kohort kelahiran 2016 yang asesmennya terganggu pandemi; para pemimpin bidang bicara dalam laporan itu menyarankan kehati-hatian saat membandingkan layanan. Tabel temuan utama laporan mencantumkan 15% untuk operasi bicara lanjutan sedangkan bab bicara yang dikoreksi (versi 1.2, Februari 2026) mencantumkan 14%, yang kami gunakan, dan porsi pascaoperasi 59% dan 42% berjumlah 101% sebagaimana dipublikasikan. (3) Hasil utama TOPS (P = 0,04) melemah dalam analisis sensitivitas imputasi ganda (rasio risiko 0,62; IK 95% 0,37 hingga 1,03; P = 0,07), dan uji ini tidak mencatat pemasangan tabung ventilasi. (4) Stanton dkk. mencantumkan angka perbaikan dini sebesar 1,2% bersama 13 per 1.000. (5) Dua analisis sekunder GBD 2021 sepakat soal jumlah, tetapi abstrak Ma dkk. menggambarkan perubahan kasus prevalen sebagai penurunan sementara angkanya sendiri menunjukkan kenaikan dan Wang dkk. melaporkan peningkatan sebesar 40,3%. (6) Pernyataan prevalensi global saling bertentangan: WHO menyebut 1 dari 1000-1500 kelahiran, Smile Train memakai sekitar 1 dari 700, dan registri IPDTOC mengukur 9,92 per 10.000 hanya untuk sumbing bibir dengan atau tanpa sumbing langit-langit. (7) Angka gabungan fistula, tabung ventilasi, antrean operasi, dan bedah global berusia lebih dari tiga tahun dan ditandai di setiap bagian. Year in Review 2025 milik Operation Smile telah diperiksa tetapi halaman webnya tidak memuat total program, sehingga tidak ada angka yang dikutip darinya.
Terakhir diperbarui: 11 Oktober 2026. Kami memperbarui rangkuman ini setiap kuartal, dan pembaruan berikutnya diperkirakan terjadi ketika Laporan Tahunan 2026 CRANE Database diterbitkan (edisi 2025 dirilis pada 8 Desember 2025).