Environ un enfant sur quatre atteint de paralysie cérébrale n’a aucune parole fonctionnelle : 24,5% des 10 228 enfants atteints de PC acquise en période pré ou périnatale inscrits au registre australien de la paralysie cérébrale étaient non verbaux à 5 ans (Australian Cerebral Palsy Register, ACPR Report 2023). Par ailleurs, 38,2% présentaient un trouble de la parole, et dans un échantillon de 84 enfants de cinq ans identifiés par un registre, 82% avaient une parole retardée ou désorganisée, avec une dysarthrie chez 78% des enfants qui pouvaient parler (Mei et al., Developmental Medicine & Child Neurology 2020). Même quand la parole se développe, elle plafonne souvent sous les niveaux typiques : l’intelligibilité modélisée de la parole connectée à 8 ans est de 63% chez les enfants cumulant atteinte motrice de la parole et trouble de la compréhension du langage, contre 92% chez les enfants atteints de PC sans atteinte motrice de la parole (Mahr, Rathouz et Hustad, JSLHR 2020). Nous avons agrégé des données de l’Australian Cerebral Palsy Register, du réseau CDC Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM), de Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE), de la cohorte longitudinale sur la parole de l’University of Wisconsin-Madison, de Cochrane, de l’ASHA, de l’étude SPARCLE sur les jeunes adultes et de plus d’une douzaine d’autres sources évaluées par des pairs. Pour le versant matériel du sujet, nos statistiques sur les applications de CAA sur tablette couvrent l’écosystème plus large de la communication augmentée.
TL;DR
- 24,5% des enfants atteints de PC acquise en période pré ou périnatale étaient non verbaux à 5 ans (ACPR Report 2023).
- 1 enfant sur 4 atteint de paralysie cérébrale ne pouvait pas parler (Novak et al., Pediatrics 2012).
- 82% des enfants de 5 ans atteints de PC avaient une parole retardée ou désorganisée, et 78% des enfants verbaux avaient une dysarthrie (Mei et al., DMCN 2020).
- La prévalence à la naissance de la PC est de 1,6 pour 1 000 naissances vivantes dans les pays à revenu élevé et jusqu’à 3,4 pour 1 000 dans les pays à revenu faible et intermédiaire (McIntyre et al., DMCN 2022).
- En 2022, environ 2,4 enfants de 8 ans sur 1 000 aux États-Unis étaient atteints de PC (CDC ADDM Network, Patrick et al., Pediatrics Open Science 2026).
- L’intelligibilité modélisée à 8 ans varie de 92% à 63% selon le profil de parole et de langage (Mahr et al., JSLHR 2020).
- La probabilité d’être au niveau IV de la Viking Speech Scale (aucune parole compréhensible) est passée de 0,57 à 4 ans à 0,30 à 10 ans (Long et al., DMCN 2022).
- 43% des enfants ont changé de niveau Viking entre 4 et 14 ans, et tous se sont améliorés (Jensen et Hustad, DMCN 2026).
- Seulement 11 des 35 enfants préscolaires norvégiens qui avaient besoin de la CAA avaient reçu un outil de communication (Lillehaug et al., AAC 2023).
- Une revue Cochrane n’a trouvé aucun essai randomisé de thérapie pour la dysarthrie acquise avant l’âge de 3 ans (Pennington et al., Cochrane 2016).
- 49,0% des jeunes adultes atteints de PC qui avaient besoin d’orthophonie ont déclaré un besoin non satisfait (Rioual et al., Frontiers in Rehabilitation Sciences 2024).
1. La fréquence de la paralysie cérébrale en 2026
La paralysie cérébrale devient plus rare dans les pays riches, et la baisse est désormais assez importante pour apparaître dans les registres nationaux. La prévalence à la naissance de l’ensemble des PC en Australie est passée de 2,4 pour 1 000 naissances vivantes en 1997-1998 à 1,3 pour 1 000 (provisoire) en 2017-2018 (Australian Cerebral Palsy Register, 2025 Bulletin). Le bulletin couvre 11 699 enfants, et les naissances à terme représentent encore 58% des PC acquises en période pré ou périnatale, si bien que les progrès de la prévention dans les soins aux prématurés n’éliminent pas la charge de cas.
Le tableau mondial est inégal. Les pays à revenu faible et intermédiaire rapportent des taux de PC pré ou périnatale allant jusqu’à 3,4 pour 1 000, soit plus du double des 1,5 pour 1 000 observés dans les pays à revenu élevé (McIntyre et al., Developmental Medicine & Child Neurology 2022), et ce sont les contextes où les services de parole et de CAA sont généralement les plus rares. Aux États-Unis, les CDC ont rétabli la surveillance de la PC en 2023, et les premières nouvelles estimations s’établissent à environ 2,4 pour 1 000 enfants de 8 ans, avec un écart racial persistant (Vanderbilt Health News, qui rapporte Patrick et al., Pediatrics Open Science 2026).
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Prévalence à la naissance, ensemble des PC, pays à revenu élevé | 1,6 pour 1 000 naissances vivantes (IC à 95% 1,5-1,7) | McIntyre et al., DMCN 2022 |
| PC pré ou périnatale, pays à revenu élevé (année de naissance 2010) | 1,5 pour 1 000 (IC à 95% 1,4-1,6) | McIntyre et al., DMCN 2022 |
| PC pré ou périnatale, pays à revenu faible et intermédiaire | Jusqu’à 3,4 pour 1 000 (IC à 95% 3,0-3,9) | McIntyre et al., DMCN 2022 |
| Australie, ensemble des PC, 1997-1998 contre 2017-2018 (provisoire) | 2,4 contre 1,3 pour 1 000 naissances vivantes | ACPR 2025 Bulletin |
| Prévalence aux États-Unis, enfants de 8 ans, 2022 | Environ 2,4 pour 1 000 | CDC ADDM Network, Patrick et al., Pediatrics Open Science 2026 |
| Prévalence aux États-Unis, enfants de 4 ans, 2022 | Environ 2,2 pour 1 000 | CDC ADDM Network, Patrick et al., Pediatrics Open Science 2026 |
| Enfants de 8 ans aux États-Unis, enfants noirs contre blancs | 3,3 contre 2,2 pour 1 000 | CDC ADDM Network, Patrick et al., Pediatrics Open Science 2026 |
| Europe (SCPE), ensemble des PC, cohortes de naissance de 1980 à 2003 | 1,90 à 1,77 pour 1 000 naissances vivantes | Sellier et al. (SCPE), DMCN 2016 |
Contexte : l’ancien repère américain était d’environ 1 enfant sur 345 (3 pour 1 000 enfants de 8 ans) en 2010, année où 82,9% avaient une PC spastique (CDC, Data and Statistics for Cerebral Palsy). Les données ADDM de 2022, tirées des dossiers de plus de 214 000 enfants en Géorgie, au Minnesota, au Missouri, au Tennessee et dans l’Utah, situent la PC spastique à plus de 72% et la marche autonome à près de 58% ; les enfants nés en 2018 présentaient une incidence cumulée de diagnostic à 48 mois supérieure de 20% à celle des enfants nés en 2014. Pour les services de parole, un diagnostic plus précoce est la condition d’une orientation plus précoce. Données les plus récentes disponibles sur la prévalence mondiale : McIntyre et al., 2022.
2. Combien d’enfants atteints de PC ont un trouble de la parole, et de quel type
La parole est l’une des atteintes les plus courantes dans la PC, et non un problème annexe. Sur le plus grand jeu de données disponible, seuls 37,4% des enfants atteints de PC acquise en période pré ou périnatale n’avaient aucun trouble de la parole à 5 ans (Australian Cerebral Palsy Register, ACPR Report 2023). La PC acquise en période postnatale (après une infection, un AVC ou un traumatisme crânien) est de moins bon pronostic, avec 33,5% d’enfants non verbaux.
Les échantillons cliniques qui évaluent directement chaque enfant rapportent des taux plus élevés que les catégories fonctionnelles du registre. Le type de trouble compte autant que sa présence : chez les enfants verbaux de 5 ans, la dysarthrie dominait, mais 54% avaient un retard ou un trouble d’articulation, 43% un retard ou un trouble phonologique et 17% présentaient des traits d’apraxie de la parole chez l’enfant, souvent mêlés chez un même enfant (Mei et al., DMCN 2020). Ce chevauchement explique pourquoi une étiquette unique convient rarement ; nos statistiques sur l’apraxie de la parole chez l’enfant traitent séparément le versant des troubles de planification.
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Non verbaux à 5 ans, PC pré ou périnatale | 24,5% (2 125 enfants) | ACPR Report 2023 |
| Trouble de la parole à 5 ans | 38,2% (3 310 enfants) | ACPR Report 2023 |
| Non verbaux à 5 ans, PC acquise en période postnatale | 33,5% (173 enfants) | ACPR Report 2023 |
| Enfants atteints de PC qui ne pouvaient pas parler (revue systématique) | 1 sur 4 | Novak et al., Pediatrics 2012 |
| Trouble de la parole contre non verbal, ouest de la Suède (n=129) | 21% contre 32% | Nordberg et al., Acta Paediatrica 2013 |
| Parole retardée ou désorganisée vers 5 ans (n=84) | 82% (69/84) | Mei et al., DMCN 2020 |
| Dysarthrie chez les enfants verbaux (n=64) | 78% | Mei et al., DMCN 2020 |
| Trouble moteur de la parole, échantillon du registre de Victoria (n=79) | 90% (71/79) | Mei et al., Int J Speech-Language Pathology 2014 |
Contexte : le constat principal de la cohorte suédoise est que les problèmes de parole touchent plus d’un enfant sur deux atteint de PC lorsque l’on compte les enfants non verbaux (21% plus 32%), et 41% des enfants présentant des troubles de la parole avaient aussi une déficience intellectuelle (Nordberg et al., Acta Paediatrica 2013). La même revue qui a trouvé qu’1 enfant sur 4 ne pouvait pas parler a aussi rapporté qu’1 sur 2 avait une déficience intellectuelle (Novak et al., Pediatrics 2012). Par sous-type, la PC hypotonique avait la prévalence de trouble de la parole la plus élevée dans le registre australien, à 95% (Delacy et Reid, DMCN 2016). Dans le même échantillon de registre de 84 enfants de cinq ans, le retard ou le trouble de la parole était associé à un trouble du langage (p=0,002) et à une qualité de vie liée à la santé réduite (p=0,04). Données les plus récentes disponibles sur la répartition des sous-types : Mei et al., 2020 ; Nordberg et al., 2013.
3. Sévérité de la parole selon le niveau GMFCS et le niveau de la Viking Speech Scale
La Viking Speech Scale (VSS) donne aux registres une cotation de la parole en quatre niveaux, du niveau I (parole non affectée par le trouble moteur) au niveau IV (aucune parole compréhensible). La sévérité motrice et la sévérité de la parole évoluent ensemble, mais la corrélation est assez lâche pour que le GMFCS ne puisse pas remplacer une évaluation de la parole. Dans une cohorte d’enfants de 4 ans, 6 enfants sur 8 au niveau GMFCS V n’avaient aucune parole fonctionnelle, contre 0 sur 3 au niveau I (Hustad et al., JSLHR 2010), mais un enfant classé au niveau GMFCS II n’avait lui non plus aucune parole fonctionnelle.
Le constat le plus encourageant est le sens de l’évolution. Au cours de l’enfance, les classifications de la parole changent davantage que les classifications motrices, et presque tout le mouvement se fait vers une meilleure parole (Long et al., DMCN 2022 ; Jensen et Hustad, DMCN 2026, manuscrit d’auteur). Un classement au niveau IV à 4 ans est un point de départ, pas un verdict.
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Aucune parole fonctionnelle à 4 ans, GMFCS V contre GMFCS I | 6 enfants sur 8 contre 0 sur 3 | Hustad et al., JSLHR 2010 |
| Corrélation entre VSS et GMFCS, 4 ans contre 14 ans | r = 0,767 contre r = 0,856 | Jensen et Hustad, DMCN 2026 |
| Probabilité d’être au niveau VSS IV / niveau I, 4 ans contre 10 ans | 0,57 contre 0,30 / 0,04 contre 0,26 | Long et al., DMCN 2022 |
| Transitions d’un âge à l’autre : amélioration contre aggravation contre stabilité (sur 227) | 65 contre 10 contre 152 | Long et al., DMCN 2022 |
| Enfants changeant de niveau entre 4 et 14 ans : VSS contre GMFCS | 43% (19/44) contre 34% (15/44) | Jensen et Hustad, DMCN 2026 |
| Consonnes produites à 2 ans prédisant le niveau VSS à 5 ans | R2 = 0,50 | Pennington et al., DMCN 2020 |
Contexte : l’effet de l’âge dans la cohorte de 4 à 10 ans correspondait à un odds ratio de 5,7 (IC à 95% 3,2-11,6) par augmentation d’âge de 2 ans, et les auteurs notent que les enfants n’ont pas montré d’aggravation du niveau VSS entre 4 et 10 ans. Seuls 14% (6/44) des enfants de la cohorte de 4 à 14 ans ont changé de niveau GMFCS et VSS en même temps, ce qui explique pourquoi les deux échelles doivent être suivies séparément. La parole précoce est aussi prédictive : l’inventaire consonantique à 2 ans prédisait également le niveau du Communication Function Classification System à 5 ans (R2 = 0,54) (Pennington et al., DMCN 2020). Données les plus récentes disponibles sur la parole fonctionnelle par niveau GMFCS : Hustad et al., 2010.
4. Progression de l’intelligibilité de la petite enfance à 8 ans
L’intelligibilité, c’est-à-dire la part des mots qu’un adulte non familier comprend, est le résultat que les familles remarquent. La cohorte longitudinale du Wisconsin montre que le profil compte plus que le diagnostic : à 8 ans, l’intelligibilité modélisée de la parole connectée est de 92% chez les enfants atteints de PC sans trouble moteur de la parole, de 82% avec un trouble moteur de la parole et une compréhension typique, et de 63% lorsque la compréhension est aussi atteinte (Mahr, Rathouz et Hustad, JSLHR 2020).
Les enfants avec un trouble moteur de la parole ne partent pas seulement plus bas : ils atteignent leur pic plus tard et plus lentement. Leur croissance la plus rapide survient plus d’un an après celle des enfants sans atteinte motrice, et les plafonds de mots isolés restent très en dessous de ceux des locuteurs typiques (Hustad et al., JSLHR 2020). Conséquence pratique : la fenêtre d’observation avant d’agir est plus courte que ne le suggère la courbe de croissance, car l’intelligibilité à 3 ans prédisait fortement les résultats ultérieurs, quel que soit le groupe.
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Intelligibilité modélisée à 8 ans : sans trouble moteur de la parole (NSMI) / trouble moteur de la parole avec compréhension typique (SMI-LCT) / avec trouble de la compréhension (SMI-LCI) | 92% [88, 95] / 82% [72, 89] / 63% [43, 81] | Mahr et al., JSLHR 2020 |
| Âge de la croissance la plus rapide de l’intelligibilité, NSMI contre SMI-LCT | 39 contre 54 mois | Mahr et al., JSLHR 2020 |
| Plafond d’intelligibilité en mots isolés : NSMI / SMI-LCT / SMI-LCI | 82,0% / 60,8% / 42,4% | Hustad et al., JSLHR 2020 |
| Enfants SMI-LCI n’ayant jamais dépassé 25% d’intelligibilité en mots isolés à 100 mois | 29% | Hustad et al., JSLHR 2020 |
| Enfants de 5 ans atteignant 87% d’intelligibilité (10e percentile typique) : NSMI contre SMI | 32% contre 4% | Hustad et al., AJSLP 2019 |
| Repère typique : âge auquel les enfants devraient être au moins à 50% d’intelligibilité | 48 mois | Hustad et al., JSLHR 2021 |
Contexte : la cohorte de parole connectée a suivi 65 enfants à intervalles de 6 mois. L’intelligibilité en plusieurs mots à 8 ans dépassait d’environ 20 points l’intelligibilité en mots isolés pour les groupes avec trouble moteur de la parole, ce qui explique pourquoi les deux tableaux de plafonds diffèrent. Dans l’étude sur les mots isolés, 13% des enfants SMI-LCT n’ont eux non plus jamais dépassé 25%, et l’intelligibilité à 36 mois suffisait à expliquer l’essentiel de la variance des résultats à 96 mois (R2 ajusté = .78). Dans l’échantillon de 5 ans, aucun enfant n’était intelligible à 100% et 90% des enfants avec un trouble moteur de la parole étaient sous les 72% (Hustad et al., AJSLP 2019). Les enfants typiques atteignent 50% d’intelligibilité en mots isolés entre 31 et 47 mois (Hustad et al., JSLHR 2021). Données les plus récentes disponibles : cohortes du laboratoire Hustad publiées de 2019 à 2021.
5. Besoin de CAA et accès à la CAA
L’écart dans la communication des enfants atteints de PC tient moins à la technologie qu’à la question de savoir qui en bénéficie. Dans un échantillon norvégien de 95 enfants préscolaires atteints de PC, 35 avaient besoin de la CAA, mais seulement 11 d’entre eux (31,4%) avaient reçu un outil de communication (Lillehaug, Klevberg et Stadskleiv, Augmentative and Alternative Communication 2023). Les enfants épileptiques ou ayant une fonction manuelle plus limitée étaient les plus susceptibles d’avoir reçu une intervention, ce qui suggère que l’accès suit la sévérité visible plutôt que le seul besoin de parole.
Le tableau canadien est similaire : malgré ce que les auteurs décrivent comme des taux élevés de besoin et d’accès, seuls 38% des enfants atteints de PC qui nécessitent la CAA utilisaient des systèmes de CAA (Coan-Brill et al., AJSLP 2025). Les déficiences sensorielles compliquent aussi l’accès : dans la revue systématique de Novak, 1 enfant atteint de PC sur 10 était aveugle et 1 sur 25 était sourd, ce qui réduit les options pour les systèmes à suivi du regard et à symboles.
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Enfants préscolaires norvégiens ayant besoin de la CAA / parmi eux, ayant reçu un outil de communication | 35 sur 95 (36,8%, calculé comme 35/95) / 11 sur 35 (31,4%) | Lillehaug et al., AAC 2023 |
| Ensemble des enfants de l’échantillon ayant un outil de communication | 14 sur 95 | Lillehaug et al., AAC 2023 |
| Probabilité d’une intervention de CAA : niveau MACS III-V / épilepsie | OR = 3,4, p = .02 / OR = 8,9, p < .01 | Lillehaug et al., AAC 2023 |
| Enfants canadiens atteints de PC nécessitant la CAA qui utilisaient des systèmes de CAA (enquête, N = 60) | 38% | Coan-Brill et al., AJSLP 2025 |
| Enfants atteints de PC aveugles / sourds | 1 sur 10 / 1 sur 25 | Novak et al., Pediatrics 2012 |
Contexte : la définition norvégienne du besoin de CAA combinait les critères du Communication Function Classification System avec les niveaux III-IV de la Viking Speech Scale. Les parents des enfants qui avaient un outil de communication ont déclaré en être satisfaits et l’utiliser fréquemment, de sorte que le déficit se situe dans l’offre plutôt que dans l’acceptation. Le chiffre de Coan-Brill provient de 60 aidants et cliniciens et n’est pas une estimation en population. Données les plus récentes disponibles liées à la population : Lillehaug et al., 2023.
6. Ce que montrent les résultats de la thérapie
La thérapie de la dysarthrie dans la PC est courante, mais les preuves issues d’essais sont minces. Une revue Cochrane n’a trouvé aucun essai contrôlé randomisé ni aucune étude de groupe sur l’orthophonie pour la dysarthrie acquise avant l’âge de 3 ans (Pennington et al., Cochrane Database of Systematic Reviews 2016). La revue systématique la plus récente a examiné 1 036 articles et en a retenu 21, décrivant huit interventions sur la motricité de la parole chez 131 participants âgés de 3 à 18 ans (Korkalainen et al., JSLHR 2023).
Le signal existant est positif. Les huit interventions ont rapporté des gains d’intelligibilité au niveau du mot, et les trois pour lesquelles des tailles d’effet étaient rapportées se situaient dans la fourchette élevée (ASHA Evidence Maps, synthèse de Korkalainen et al. 2023). Le problème est l’échelle : la plupart des études sont petites, et une seule intervention a montré un changement dans la participation à la communication au quotidien. Les limites des effectifs de professionnels aggravent la situation, comme le montrent nos statistiques sur les effectifs d’orthophonistes.
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Essais contrôlés randomisés ou études de groupe trouvés, thérapie de la dysarthrie acquise avant l’âge de 3 ans | 0 | Pennington et al., Cochrane 2016 |
| Articles examinés contre inclus, interventions sur la motricité de la parole dans la PC | 1 036 contre 21 | Korkalainen et al., JSLHR 2023 |
| Interventions et participants de cette revue | 8 interventions, 131 participants de 3 à 18 ans | Korkalainen et al., JSLHR 2023 |
| Tailles d’effet rapportées (IDT, PROMPT, mSIT) | d = 0,8-1,2 | ASHA Evidence Maps 2023 |
| Interventions améliorant aussi l’intelligibilité au niveau de la phrase | 5 sur 8 | ASHA Evidence Maps 2023 |
| Gain d’intelligibilité en mots isolés après une thérapie intensive de la dysarthrie, interlocuteurs familiers | 10,8% (IC à 95% 7,2-14,4) | Pennington et al., DMCN 2013 |
| Gain en parole connectée, interlocuteurs non familiers | 10,5% (IC à 95% 7,3-13,8) | Pennington et al., DMCN 2013 |
| Enfants atteints de PC recevant de l’orthophonie à 4 ans contre 10 ans | 62% contre 64% | Long et al., DMCN 2022 |
Contexte : l’étude de 2013 sur la thérapie intensive a traité 15 enfants de 5 à 11 ans, à raison de trois séances de 40 minutes par semaine pendant 6 semaines (Pennington et al., DMCN 2013). Les cinq interventions avec des gains au niveau de la phrase étaient Beatalk, IDT, LSVT LOUD, PROMPT et SIT/mSIT, et SIT était la seule à améliorer la participation à la communication. Comme la plupart des enfants des cohortes du Wisconsin ont reçu une thérapie, leurs courbes de croissance (section 4) ne peuvent pas être lues comme une histoire naturelle. Les essais de traitement vocal chez l’adulte, comme ceux de nos statistiques sur le traitement de la parole et de la voix dans la maladie de Parkinson, sont bien plus vastes que tout ce qui a été mené jusqu’ici dans la dysarthrie de l’enfant. Données les plus récentes disponibles : Korkalainen et al., 2023.
7. Adolescents et adultes atteints de PC
Les résultats en matière de parole ne s’arrêtent pas à 8 ans, mais les données se raréfient nettement après l’enfance. Dans la cohorte européenne SPARCLE, 34,2% des jeunes adultes de 22 à 27 ans atteints de PC avaient de sévères difficultés de communication, et 49,0% de ceux qui avaient besoin d’orthophonie ont déclaré que ce besoin n’était pas satisfait (Rioual et al., Frontiers in Rehabilitation Sciences 2024). L’écart variait fortement selon le pays, ce qui suggère que l’organisation des services, et pas seulement le besoin clinique, détermine qui reçoit une thérapie.
Les registres d’adultes confirment qu’une minorité non négligeable ne communique efficacement qu’avec difficulté. Parmi 1 591 adultes suédois atteints de PC, 15,7% étaient au niveau V du Communication Function Classification System (Rodby-Bousquet, Alriksson-Schmidt et Jarl, DMCN 2021). Les données de mortalité ajoutent à l’urgence : les jeunes atteints de PC meurent à des taux bien plus élevés que leurs pairs (Shaw et al., JAMA Pediatrics 2026), et les chiffres de communication ci-dessus suggèrent que beaucoup d’entre eux auraient du mal à décrire leurs symptômes à l’oral.
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Jeunes adultes (22-27 ans) avec de sévères difficultés de communication (FCCS III-V), n=310 | 34,2% | Rioual et al., Frontiers 2024 (SPARCLE) |
| Jeunes adultes ayant besoin d’orthophonie | 31,6% (98 sur 310) | Rioual et al., Frontiers 2024 (SPARCLE) |
| Parmi eux, besoin d’orthophonie non satisfait | 49,0% (48 sur 98) | Rioual et al., Frontiers 2024 (SPARCLE) |
| Besoin d’orthophonie non satisfait, Italie contre Allemagne | 77,8% contre 30,8% | Rioual et al., Frontiers 2024 (SPARCLE) |
| Adultes atteints de PC (16-76 ans) au niveau CFCS I contre niveau V | 46,1% contre 15,7% | Rodby-Bousquet et al., DMCN 2021 |
| Adolescents au niveau Viking IV à 14 ans | 15 sur 44 (contre 22 sur 44 à 4 ans) | Jensen et Hustad, DMCN 2026 |
| Mortalité par rapport à la population générale, jeunes et jeunes adultes atteints de PC | HR 9,62 (IC à 95% 8,06-11,48) | Shaw et al., JAMA Pediatrics 2026 |
| Décès parmi les personnes atteintes de PC dans le suivi de mortalité ADDM | 123 sur 1 612 | Shaw et al., JAMA Pediatrics 2026 |
Note sur une valeur atypique : les adultes au niveau CFCS I déclaraient une douleur plus souvent (72,5%) que ceux des niveaux II-V (56,5-64,9%), un schéma qui peut refléter la difficulté à signaler la douleur sans communication efficace plutôt qu’une douleur moindre (Rodby-Bousquet et al., DMCN 2021). Seuls 49% des personnes atteintes de PC décédées avaient la PC codée sur le certificat de décès. Données de registre d’adultes les plus récentes disponibles : Rodby-Bousquet et al., 2021.
Résumé : dysarthrie dans la paralysie cérébrale et intelligibilité de la parole en chiffres
| Métrique | Valeur | Source |
|---|---|---|
| Non verbaux à 5 ans, PC pré ou périnatale | 24,5% | ACPR Report 2023 |
| Enfants atteints de PC qui ne pouvaient pas parler | 1 sur 4 | Novak et al., Pediatrics 2012 |
| Parole retardée ou désorganisée vers 5 ans | 82% | Mei et al., DMCN 2020 |
| Trouble de la parole plus non verbaux, ouest de la Suède | 21% + 32% | Nordberg et al., Acta Paediatrica 2013 |
| Prévalence de la PC à la naissance, pays à revenu élevé | 1,6 pour 1 000 | McIntyre et al., DMCN 2022 |
| Prévalence de la PC à la naissance, Australie 2017-2018 (provisoire) | 1,3 pour 1 000 | ACPR 2025 Bulletin |
| Prévalence aux États-Unis, enfants de 8 ans, 2022 | Environ 2,4 pour 1 000 | CDC ADDM Network, Patrick et al. 2026 |
| Aucune parole fonctionnelle à 4 ans, GMFCS V | 6 enfants sur 8 | Hustad et al., JSLHR 2010 |
| Probabilité du niveau VSS IV, 4 ans contre 10 ans | 0,57 contre 0,30 | Long et al., DMCN 2022 |
| Enfants changeant de niveau VSS entre 4 et 14 ans (tous améliorés) | 43% | Jensen et Hustad, DMCN 2026 |
| Intelligibilité modélisée à 8 ans, NSMI contre SMI-LCI | 92% contre 63% | Mahr et al., JSLHR 2020 |
| Plafond d’intelligibilité en mots isolés, SMI-LCI | 42,4% | Hustad et al., JSLHR 2020 |
| Enfants ayant besoin de la CAA qui avaient un outil de communication | 11 sur 35 | Lillehaug et al., AAC 2023 |
| Enfants nécessitant la CAA qui utilisaient des systèmes de CAA (Canada) | 38% | Coan-Brill et al., AJSLP 2025 |
| Essais contrôlés randomisés de thérapie de la dysarthrie acquise précocement | 0 | Pennington et al., Cochrane 2016 |
| Tailles d’effet, interventions les plus efficaces sur la motricité de la parole | d = 0,8-1,2 | ASHA Evidence Maps 2023 |
| Besoin d’orthophonie non satisfait, jeunes adultes | 49,0% | Rioual et al., Frontiers 2024 |
Méthodologie et sources
- Australian Cerebral Palsy Register, ACPR Report 2023 : statut de la parole à 5 ans, années de naissance 1995-2016.
- Australian Cerebral Palsy Register, 2025 Bulletin: Birth prevalence and trends, birth years 1995-2018 : tendance de la prévalence et taille du registre.
- McIntyre et al., Global prevalence of cerebral palsy: A systematic analysis, DMCN 2022 : 41 régions dans 27 pays.
- Vanderbilt Health News, juin 2026, qui rapporte Patrick et al., Prevalence of Cerebral Palsy Among Children Aged 4 and 8 Years in 5 US Communities in 2022, Pediatrics Open Science 2026, comme référencé sur CDC, Tracking Methods for Cerebral Palsy.
- CDC, Data and Statistics for Cerebral Palsy (estimations ADDM 2010).
- Sellier et al. (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe), Decreasing prevalence in cerebral palsy, DMCN 2016.
- Novak et al., Clinical prognostic messages from a systematic review on cerebral palsy, Pediatrics 2012.
- Nordberg et al., Speech problems affect more than one in two children with cerebral palsy, Acta Paediatrica 2013.
- Mei et al., Speech in children with cerebral palsy, DMCN 2020.
- Mei et al., Motor speech impairment, activity, and participation in children with cerebral palsy, Int J Speech-Language Pathology 2014.
- Delacy et Reid, Profile of associated impairments at age 5 years in Australia by CP subtype and GMFCS level, DMCN 2016.
- Hustad et al., Classification of speech and language profiles in 4-year-old children with cerebral palsy, JSLHR 2010.
- Hustad et al., Differentiating typical from atypical speech production in 5-year-old children with CP, AJSLP 2019.
- Hustad et al., Longitudinal growth in single-word intelligibility among children with CP from 24 to 96 months, JSLHR 2020.
- Mahr, Rathouz et Hustad, Longitudinal growth in intelligibility of connected speech from 2 to 8 years in children with CP, JSLHR 2020.
- Hustad et al., Speech development between 30 and 119 months in typical children I, JSLHR 2021.
- Long et al., Longitudinal change in speech classification between 4 and 10 years in children with CP, DMCN 2022.
- Jensen et Hustad, Longitudinal speech and gross motor function development in children and adolescents with CP, DMCN 2026 (manuscrit d’auteur).
- Pennington et al., Communication disorders in young children with cerebral palsy, DMCN 2020.
- Pennington et al., Development of the Viking Speech Scale, Research in Developmental Disabilities 2013 : définition de l’échelle (139 enfants ; kappa inter-évaluateurs supérieur à .58).
- Lillehaug, Klevberg et Stadskleiv, Provision of AAC interventions to Norwegian preschool children with CP, Augmentative and Alternative Communication 2023.
- Coan-Brill et al., Developing a profile of Canadian children with CP who require AAC, AJSLP 2025.
- Pennington et al., Speech therapy for children with dysarthria acquired before three years of age, Cochrane Database of Systematic Reviews 2016.
- Korkalainen et al., Motor speech interventions for children with CP: a systematic review, JSLHR 2023.
- ASHA Evidence Maps, synthèse de l’article de Korkalainen et al. 2023.
- Pennington et al., Intensive dysarthria therapy for younger children with CP, DMCN 2013.
- Rioual et al., Unmet environmental and healthcare needs in young adults with CP (SPARCLE), Frontiers in Rehabilitation Sciences 2024.
- Rodby-Bousquet, Alriksson-Schmidt et Jarl, Prevalence of pain in adults with CP, DMCN 2021.
- Shaw et al., Mortality among youth and young adults with ASD, ID, or CP, JAMA Pediatrics 2026.
- Note sur les données : (1) Les chiffres ADDM américains de 2022 (2,4 et 2,2 pour 1 000, l’écart racial, les parts de PC spastique et de marche) sont tirés du compte rendu de Vanderbilt Health sur Patrick et al. 2026, car la page de la revue bloquait l’accès automatisé ; les intervalles de confiance n’étaient pas disponibles, et les estimations des CDC de 2022 et de 2010 reposent sur des méthodes et des sites différents, de sorte que la baisse d’environ 3 à 2,4 pour 1 000 ne doit pas être lue comme une tendance. (2) La prévalence des troubles de la parole varie selon la définition : le registre australien compte 24,5% de non verbaux, la cohorte suédoise 32% de non verbaux, et les études qui évaluent directement chaque enfant trouvent de 82% à 90% d’enfants avec un trouble de la parole ou un trouble moteur de la parole ; ces chiffres ne se contredisent pas mais mesurent des seuils différents. (3) Plusieurs tableaux sources contiennent de petites incohérences internes (effectifs VSS à 4 ans de Long et al. 2022 ; taille du groupe typique de Hustad et al. 2019 ; effectifs de QI du Tableau 1 de Rioual et al. 2024), nous n’avons donc utilisé que les chiffres énoncés de façon cohérente dans le texte ou le résumé. (4) Les cohortes de PC du laboratoire Hustad sont petites (34 à 101 enfants) et recrutées dans le Midwest américain ; les échantillons de CAA norvégien et canadien comptent 95 enfants et 60 répondants. (5) Les chiffres de Jensen et Hustad 2026 proviennent du manuscrit d’auteur PMC, qui contient aussi une discordance 47% contre 7 sur 22 que nous n’avons pas utilisée, et pourraient changer légèrement dans la version finale. (6) La plupart des données cliniques sur la parole datent de plus de 3 ans ; elles sont signalées dans le texte comme les plus récentes disponibles. Les chiffres de prévalence australiens de 2017-2018 sont provisoires.
Dernière mise à jour : 18 octobre 2026. Nous actualisons ce tour d’horizon chaque trimestre, et la prochaine révision est attendue lorsque l’Australian Cerebral Palsy Register publiera son ACPR Report 2027 finalisant les données des années de naissance 2017-2018.